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perfection of mind ~自心に究極の輝きを~

生まれ育った地域の中で、「障害」児・者が共に生き、学び、育ち、それぞれが尊重され、誰もが、幸せを感じイキイキ活動できる地域になることを目指し活動して行(生)きます。

「障害」悩みの連続の子育てについて・・・

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子育てって悩みの連続・・・

そんな悩みを抱えているみなさまへ・・・
子どもが「障害」児でない方も育児に思い悩んでいたら

ちょっと読んでみてくださいねーーー


私は初めての子育て「障害」児で毎日向かい合いだしてからは

自分自身が・・・キャパオーバーでした。体力的というよりも

精神的に限界なこともあり・・・

もしかしたら・・・ちょっと鬱っぽくて・・・

いつも不幸の中・・・どん底にいるような・・・そんな感じです。

でも、そんな毎日も様々な考え方の人に出会いながら・・・

気持ちはすごーーーく楽に過ごせるようになってきました。それって・・・

いつ頃から??いつになったら解消できるのーーーって

思ってるかもしれませんが・・・課題は尽きることがないので・・・

一気に片付くこともあれば・・・徐々にもあって・・・

なので・・・上手にストレス発散してくださいねーーー

私も自己コントロールがうまくいったので(人を使って)

精神的にも病まずに・・・乗り越えてこれました・・・

 

「障害」児の親をしていると、ストレスフリーは無縁。

日々・・・ストレスが、、、のしかかりない日などありません。

  • 自分の時間を乱される(パニックや睡眠障害)
  • 様々な拒絶(偏食、療育拒否、親の愛情拒否)
  • 分が孤独感に襲われる(周りのママ友と話をするのが憂鬱)
  • 様々なかかってるところのプロにアドバイスされる
  • 全くの素人にまでアドバイスされる
  • 親戚、家族との付き合い       などなど・・・

 

「食事を作っても作っても、食べてくれない」

「言われたことやったのに、パニックになりーーー噛みつかれたーーー」

「昼間・・・疲れる日常をすごしているのに、夜中寝ないよーーー」

「こんな毎日を理解して・・・誰かーーーって叫びたいのにーーー

 周りのママ友には言えなーーーい・・・で・・・孤独」

「話を聞いてくれる人、救いの手が欲しいのにーーー何か、その子ならではの個性があるから見つけてあげなさい・・・などと変にアドバイスばかり受ける」

 

さがせば、まだまだまだまだ・・・出てきますがーーー

 

ストレスそんなことをs腰でも吹き飛ばすために・・・

何かの本に書いてました・・・

手のかからない子がいい子だなんて、そんなのは大きなまちがい。

人生のどこかで、親は子どもにたっぷり手をかける必要がある。

小さいころに手をかけさせてくれる子どもの方が、本当はとてもいい子なんです。

人生は何があるのか誰にもわかりません。

あなたも私も小さな子から大人まで・・・

明日の私は誰にもわからない・・・

今後の人生の未来予測なんて・・・何があるかわからないんです。

日々・・・周りには良くないニュースがいっぱい飛び交っています。

犯罪、窃盗、事故死、病気、引きこもり、借金、事業の失敗。

今の子育てが【苦労】というのなら・・・

私は、苦労を先に買っている・・・
今・・・抱える苦労が、見ず知らずの誰かや、苦手誰かの苦労じゃなくてよかった。

「わが子の苦労を抱えることが出来て、本当に幸せだ」

と、そんな風に思えることができるようになったら上出来かなーーー

 

私達は・・・人生のステージが変れば、友達も変わります。

友達を切り離して、変えていこうというのではなく・・・

 

「私のを一番よく知っているのは、昔から〇〇」

みたいな執着を持つと、ときに・・・自分辛くなります。

どんなに大事な友達でも・・・分かってくれることもあれば

と分かってくれない事もあるし・・・

自分が「障害」児と共に歩む人生のステージに立ったなら・・・

友達も自分とは違う子育てを歩人生のステージに立っている。

そこをしっくりと理解できないと・・・

嫉妬や妬みなどの感情に襲われはじめます。

(私も変な妬みみたいなものは生まれてきてたかなーーー)

そうなってしまうと・・・

自分自身が穏やかな気持ちでの毎日は過ごすことができず・・・

ましてや親として人として・・・自己成長にもつながりません。

そんなことなら「障害」児のことを気軽に相談できるネットワークを

探していきましょう。

「障害」児と暮らす生活は・・・
周囲にはわかってもらえないことが多くストレスがかかります。

特に母親への負担は、想像を超えてきます。

 

「なんで、私ばっかりこんな目にあうの」
「きっと、みんな同情ではあってもわかってくれない」

「心から心配してくれて考えてくれる人なんてだれもいない」

 

「障害」児行動を母親1人で抱える辛さは、よくわかります。

でもねーーーーコの子達って・・・

問題行動を起こす子じゃなくて、問題を抱えて困ってる子なんです。
親を困らせる子ではなく・・・

毎日毎時間・・・

親が不安と闘ってるのと同じ様に・・・

恐怖や不安と背中合わせで困っているんです。

これって・・・親子間の問題ではありません。

恥ずかしいことではないので・・・

羞恥心も何もかも手放して、周囲に助けを求めましょう。
愚痴れるなら愚痴りましょう。

めんどくさくて・・・離れていく人もいるかもしれませんが、

反対に寄り添ってくれる人も現れてきます。

 

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「周囲の目を気にするのを一切やめてください」

何も悪いことをしたわけでも・・・しているわけでもありません。


そう考えると・・・とても生きやすくなります。

日本のお母さん達は、頑張り過ぎでなんです。

そして、責任感が強すぎです。(日本人の美徳?)

先進国では

日本ほど

「お母さんが頑張っている国」

はないそうですよーーー!!!!

  • 朝食だって、簡素だったり(先進国)屋台で食べたり(発展途上国)
  • 弁当だって、包丁を使わないサンドイッチだけとか、屋台で買ったり
  • お便りもほとんどない、親に与えられる課題もあまりない
  • 子どもは騒いで当たり前という風習があり「騒いですいません」と肩身の狭い思いをしてるお母さんなんてみたことない
  • 家事も外注してるし、育児だって外注するのが当たり前。

諸外国では・・・親の役目の最重要事項は・・・

「愛情」です。

だから、日本の風習を当たり前と思わないほうがいい・・・

人目や世間体にとらわれないこと・・・これ大事です。

 

「手では食べません」

 

日本ではねーーー
でも、世界人口の半分が手で食事をするんですよーーー(^^)/

 

育児は、とても長い時間や多大なる労力をかけて行うものですよねーーー
できれば、辛い気持ちを解放して・・・周りの目を気にせず・・・

楽しくのびのび子育てしていきましょう。(^^)/

「障害」児の学校選び・・・

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悩みますよね、「障害」児の学校選び・・・

子ども時代は色んなことを吸収するとき・・・
だから、できるだけ貴重な時間を無駄にせず・・・

本人の努力と様々な失敗を繰り返しながらも成長して欲しい・・・

親として子どもに「準備」できないもの・・・

それは同世代の子どもをこんなにたくさん日々集めること・・・

「沢山のことを学んで立派に」

なんては思わないけれど・・・

せめてこの時期にしか味わえないことであったり

これからの人生を楽しくイキイキできる選択ができるように・・・

本人がもっとこうーーー生きやすくなるようなーーー

そんな親の願いってあるじゃあないですかーーー???

 

だから、特別支援学校なのか?地域の学校で特別支援学級なのか?

普通クラスって入れるの?なんて・・・様々考えるわけです。

うちは・・・地域小中学校・・・高校も私学に行ったので・・・

支援学級のことはわかっても・・・

支援学校のことはよくはわかりませんが

聴いた話・・・これも100%の情報ではありませんが・・・

下記のような感じ・・・

特別支援学校で得られるもの

  • 高い専門性教育が受けられる<差はあるようです>
  • 必要に応じで、少人数制や個別支援で取り組まれていて
  • 子どもも学習に向いやすい
  • 子どもの特性に関わる情報も自然と入手できる
  • 生きる力がつく
  • 高等部になれば職業訓練が受けられる

特別支援学校で得られる最大のメリットが

「高い専門性教育が受けられる」ってことみたいですねーーー

(個々意見はありますが・・・)
地域差や学校差もあるとおもいますが・・・

大きな集団のなかで、定型発達児向けの説明では理解できなかっただろうことを、

個別支援で習得していることもあり、行かせて良かったとの意見もあります。

それ以外にも、学校の教職員が様々な放課後デイや医師との情報共有だったり、
親の困りごとに積極的にかかわってくれたり、
そのような面で親も安心して預けることが出来るし
信頼関係が生まれやすいとも聞きました。

特別支援学校のデメリット

  • 地域の子ども、同世代の子どもと触れあう機会が少ない
  • 特別支援学校高等部を卒業しても、通常の高卒資格は得られない(ただし大学入学資格を得ることはできる所属による)
  • 学校の始業が遅く、終業が早い(親の仕事に影響)
  • 地域差もあるが、学校が遠い場合が多い
  • 付き添いなどを言われ学校待機などもある

「学校の始業が遅く、終業が早い」

「学校が遠い(地域差あり)」

これは働いてる方は昔は困ってましたが・・・

今はどうなんでしょう?放課後デイサービスなどがあるから

大丈夫なのかなーーー???

家庭あっての子ども・・・【働く】っ問題は大切なこと・・・
家庭が回らないけど、子どもを最優先も違うでしょーーー

支援学校に行こうと地域の学校に行こうと仕事は変わらない・・・

「障害」児の親だって仕事するでしょーーー

(私はしてましたねーーー)

それ以外では地域の子どもや同世代の子と触れ合う機会が少ないということ、

特別支援学校では通常の高卒資格は得られないということ。

これも・・・デメリットと言えばそうかもしれませんね

子どもが多くの子どもの中で成長するのか、

またはそれは逆に生き辛いのか?その選択がわからないことにもなるし
これからの社会に高卒の資格が人生に大きな意味をもたらすのか?

それも個人差がありますよねーーー

どちらのどの環境がその子に合っているのか??
それはどこに行こうとも・・・

きちんと子どもと向き合わないと見えてこないことですよねーーー

では・・・地域の学校では

特別支援学級で得られるもの
  • 通常学級の子どもとのコミュニケーションなどの経験ができる
  • 発達の程度にあった指導を受けられる
  • 様々な特性の子ども達と出会える
  • 親同士も会う機会が多い
  • 地元地域の方々との触れ合う機会がある

地元の学校では「健常児」と言われる子どもとのコミュニケーションなどの経験ができること・・・

多くの子ども達の中でもまれて生活することで、本人も大変なこともあるでしょうが

それは周りも一緒です。
日本の福祉の課題は「ノーマライゼーション」です。

ノーマライゼーションとは、
「障害のある人が障害のない人と同等に生活し、
ともにいきいきと活動できる社会を目指す」
と言う社会理念です。

日本はこれからダイバーダイバーシティへと着実に進んでいきます。
日本の未来を生きる全ての子ども達に

色んな人間がいて当たり前」

という考え方の土台を、深く学んでくれたらいいなーーーと思っています。

地域でのデメリットは・・・

  • 大きな集団が子どものストレスになることがある
  • 将来的には高校では特別支援学級はない(発達障害には理解あるとこや単位制、私学でなくはない・・・今後は、もっと変るかも・・・)
  • 特別支援学校と比べて支援が手薄(職員不足、知識不足(ここは変わらない方も・・・支援学校にもいるとのこと))

ノーマライゼーションが当たり前になってほしい。

しかし、まだまだ支援者不足、支援者の知識不足、

一クラスの子どもの多さ・・・等々

(まあ国の予算不足もあると思いますが・・・)

課題はあります。

理想を掲げつつも、実際は何も変化していかない・・・

ノーマライゼーション・・・・

ちょっと遅いなーーーおかしいなーーー、世知辛い・・・

 

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それぞれの学校の、得るものとデメリット考えてみました。

どうしても、学校選択をするときに、

将来の就職のことや先のことが頭をよぎると思います。
でも、最初は・・・まず・・・

そんな先のことまで考えなくていいと思うんですよね。

数十年先のゴールを計算するより・・・

今の子ども時代の成長プロセスの考え方が重要なので・・・

まずそこを固めましょう。

そこを・・・きちんと固めて見つめていけば・・・

おのずと親子共々進むべき道がわかってきます。

そこから考えていきましょう。

でも・・・

気を付けてーーーー

それって独りよがりになってませんか???

ちゃーーーんと

何人かの同じような立場の方や先生なんかに・・・

それも年齢も性別も違う方たちに

数人は相談して意見をもらってねーーー

一人の特に「親」だけの意見はズレルし・・・間違います!!

 

正しい!!と自分が思うこと・・・

それって違うこともたくさん・・・

私もずーーーとそうやって考え方を修正してきましたよーーー

お気をつけてーーー

 

最近・・・若いママや・・・
他県のお問い合わせも出てきたので・・・
私、個人でグループをつくりました・・・
私もみなさんのお悩みを聴きながら・・・
なかなか近場に相談相手がいない
(近くの方には・・・ちょっと・・・って方も)
どこかで自分の気持ちを吐き出したい・・・
気軽に交流する場所が欲しい!!
さまざまな先輩ママの話が聴きたい・・・
そんなことをお聴きし・・・
非公開のFacebookグループをつくりました。
参加されたい方はお問い合わせくださいね・・・
登録費用は無料です。
お気軽にどうぞ~(^^)/
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の詳細をご案内いたします。
お待ちしてます(*^▽^*)

 

「障害」それぞれの未来への学び

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今年度・・・学校訪問をしながら

ホントに・・・特別支援学級・・・急増だなーーーって思います。

で・・・現在の様子がどうなってるのか?

学校教育、福祉、親の在り方、生き方、将来・・・

様々なことを考えながら・・・


「これでいいの?」

「こんなことでいいの?」

「これ、将来のためになってるの?」

 

と思うことをまとめてようかなーーーと思います。

結論!!将来の子ども達の幸せな未来に・・・

役に立つことであって欲しい

本当に、これに尽きるんですけどねーーー


小学校、中学校、高校と伸びしろマックスの子ども時代。
こんなにも、長----く過ごすのだから・・・

価値ある時間になってほしいと願います。

「障害」がゆえの様々な【困難】があればなおさら・・・
18歳以降や・・・大人になって・・・

 

「実はねーーー今までやってきて、学んだ授業内容は・・・

社会ではほとんど使わないんだよーーー」

 

なんて言われたとしたら

えーーーっ!!!!

てなっちゃいませんか?

 

最近・・・パソコンばかり使っている私からすると

 

「薔薇という感じを書いてみて・・・」

 

っていうくらい、難しい。


「書けないより書けた方が良い」

 

とも思いますが・・・

全てを学んでいては時間もないし・・・

国の教育費コストが・・・

まーーーいくらあっても足りません。

 

そして・・・時間もお金も有限です。


パソコンなど学びの代替が利く時代に・・・

将来使うことが少ないことに時間やお金を使うのもどうかなーーと思います。

日本の義務教育の授業は・・・

「テストの点数のためのもの」

であって・・・

成績をつけるための判断基準の為に勉強しているのでは・・・

と思ってしまいます。

 

「障害」特性で

 

「iPadやパソコンで高度な検索が出来る子どもに、
国語辞典や漢字辞典を調べさせること・・・本当にが必要なのか?」
 
とも思うし・・・
お金を教育投資するなら・・・もっと実務性の高いものに・・・
私は・・・そんな風に思っちゃう・・・
【合理的配慮】と言われながら・・・そんなことで来てる??
って・・・ちょっと疑問だったり・・・
 

教科もですが・・・もっと生活に根差したこと・・・


それは「お金」「社会性」「性」のことなど・・・

 

社会に出て・・・とてもトラブルが多い内容なんです。

「子どものうちから、そんな事を教えるなんて」

とも思われそうですが・・・

大人になってからでは遅いのでは?と思うことだったりします。


みんなからはみ出さないことよりも・・・世の中にはいろんな人がいることを理解するおくこと・・・
全ての大人の言っていることが、いつも正しいわけではないこと
迷惑はかけてもいいし・・・むしろ迷惑かけながらじゃないと誰もが生きていけないこと

そして・・・他人の迷惑もしょうがないと思ってあげれること、

頼り頼られ許す・・・そんな繰り返しが当たり前なこと・・・


また・・・ティーンエイジャーのうちに男女ともに知っておいて欲しいこと

大人になってしまう前に正しい知識で知っておく必要があること、

そこには体の仕組みや性の問題もあります。

 

現在の一般の就労は学力で判断されがち・・・
だから、その判断基準に向けて授業が展開され、

子ども達もそのテストの為に頑張っている。

 

「ああ、方程式もっと深く知りたいな~」

「因数分解再難問といてみたい・・・」

 

と思っている子どもなんて・・・ほんとにきっと・・・

学年に1~2人いるかいないかではないかと思うし・・・


特に「障害」・者の切り替えや理解が難しい・・・
そして就労も支援の枠組みに入ることが難しいような子ども達が・・・
みんなと同じ授業を受ける・・・時間も教育的効果もどうなのでしょう?
これは・・・きっと・・・「障害」の有無だけではない問題でしょう・・・

授業が分からないから・・・みんなと一緒は無理でしょう?って・・・

「支援級」という場所を与えて終わりというやり方では・・・

子どもの未来はどうでしょうか??

 

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その「支援級」「支援学校」

で何に出会い学んでいくかによって・・・

将来がものすごく左右するのになーーーーなんて思います。

 

みんなが受けている授業を基準に教育を進めていたら、

本当にその子どもが必要な生き方が手に入っていくのでしょうか?

幸せに近づいていきますか?

「障害」児・者も・・・

そして保護者や家族も

自分に必要な知識や出会いを沢山持つことで・・・出来ることが増える。
出来る事が増えていく事で、考える事も増える。

そして行動も変わります。

周囲がもしかしたら思ってる

「かわいそう」「迷惑」「困った子」

と思う視線もきっと変わっていくでしょう。

 

日本では何かしら悲しい事件が起きたとき

「加害者は発達障害を抱えていた」「少し知的に問題があった」「退院したばかり」

なんて報道をよく聞くようにもなりました。

そのたびに思うのが

「その発達障害を抱えた子達は、学ぶべきことを与えられてきたのだろうか」

「善悪の判断がきちんとできる子になっていただろうか?」

「その子が大人になるためにちゃんと適正に教育を受けてきただろうか?」

という事。


教育は必要で大切です。

教育は本人が知らなかったことを知るためにあるもの・・・
そして・・・義務教育とは本来・・・教育を受けにくい環境の人が

学びのチャンスを得る為にできた教育システムのはず・・・

それなのに・・・

一定の(高すぎる基準値)の授業についていけるかいけないのかで、

クラスを分けられる歪んだ平等が・・・

「障害」児・者を更に生き辛くしている様に思えてなりません。


理想の学び、理想の習得を間違えてしまうと、
人生が大きくずれていくかもなーーーと、心配しています。
あなたは・・・大丈夫ですか?

 

 

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「障害」は社会の側にある?

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私は第1子が「障害」児だったので・・・

様々な【社会勉強】を早くからやらなきゃ!!って思い

また「子育て」も人一倍・・・周りを研ぎ澄ましてみなきゃ・・・

って案外肩ひじ張って・・・世間とのつながりを必死に求めてきました。

そんな中先輩方とも出会い・・・様々な考え方に触れ・・・

福祉をやっている場所にもたくさんお世話になってきました。

そんな中で・・・聞いてなるほど・・・と思うことも

多くありました。

 

「障害」は周りが作り出す

「障害」は社会の側の問題

 

正直、「障害」児を育てるまで出会ったことのない言葉・・・

もしかしたら出会っていたかもしれないけど・・・

私の中では・・・一切知らない言葉でした・・・

 

「どういうこと?」

「どんな意味??」

 

実際に・・・

福祉関係の本や、定期的にくるチラシなんかを見ていると・・・

結構多くの方や団体が

 

「「障害」は社会の側にある」って語ってるんです。

 

きっと、「障害」って「人」ではなくて「社会」の問題なんだな~

なんてぼんやりと思って・・・そこが様々整理されてきたことについて

考えてみたいと思います。

 

「「障害」は社会の側にある」・・・

 

ならば・・・「障害」の定義って何でしょう?

 

障害とは、精神や身体の器官が、なんらかの原因(先天的、あるいは病気や怪我等)で、その機能を果たさないこと、また、その状態を呼ぶ。 その障害により、長期にわたり、日常生活や社会生活に相当な制限を受ける者を障害呼ぶ。

 

と何かに書いていました・・・

 

うちの子は生まれつき・・・「障害」がありました。

機能的な問題ですね・・・先天的ってやつです・・・

 

でも定義を見て良く考えると・・・

まだ義務教育とか・・・

社会的なルールなんてものがない・・・

原始時代とかに生まれていたら・・・

「みんなと同じ様にできない」

「みんなと違う行動をする」

ことも、きっと・・・あまり気にならないのではないかなーーー

もしかしたら・・・これからの世の中で
デジタルコンテンツで脳内の気持ちが言語化できたりして、

言葉での会話もしなくても読み取れちゃう・・・

みたいになるかもしれないし・・・

そうした社会が当たり前になれば・・・

「言葉をしゃべれない」

もそんなに気にならなくなる時代も来るかもしれない・・・

 

「食育」もしかり・・・

このような言葉がなければ・・・

食べれるものが限定的でも・・・

さほど気にならないと思うんですよね。

結局は・・・今の時代に必要なことが出来ないこと?不都合なこと?を「障害」と定義してる。

「健常」なのか、「障害」なのかは「人」によって決まるわけではなく、

その環境が求めることが出来るかどうか?

そして、その時代の要求に応えれるかどうかで決まるってことなんですかねーー

「障害」児者とかかわるようになり・・・

どの時代に、どんな状態で生まれるのか?

っていうのは・・・もしかしたら重要な中もしれないと思う様にもなりました。

 

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「普通」と「障害」をつくる理由?

 

親として

「障害があることは悲しむべき事なのか」

っていう問いに、小さなころはずっと自問自答をしていました・・・

自分自身ユラユラ揺れて・・・

でも・・・その線引きに対する考え方についての疑問が沸いてくるんですよ。

「障害」でなぜ?分けたり線引きしたりするのか?

って疑問が湧いてくるんです。

本来は・・・

「障がい者/定型発達者」として二分法で分けれるものじゃないと思うんです。
でも、そうやってどこかで線引きして分けないと制度上成り立たない。

制度が受けれないと、支援が受けれない。
支援が受けれなければ生きていけないこともある・・・

現代社会の福祉を確立するには、こうした制度が不可欠になってきてます。

「人は、みな平等」

その定義をなりったせるためには、まずは同じ位置まで引き上げないと

「平等」は成り立ちません。スタートラインがちぐはぐになってしまう

そのために

「人はみんな平等」それを成り立たせるために制度があります。

そのためにどこか線引きせざるを終えないのだなーーって思います。

ただ、スパーンっと2つに切り込みを入れるように線引きするのではなく・・・

いつでも必要になったらその線を潜り抜けれるような状況を柔軟につくっていく

そんな状態がいいと思います。

どちらかというと・・・誰もが「対等」を意識するといいのかなって思います。

 

「人はみんな違うけれど、対等」

 

だから困っていたら誰でも

 

「いつでも手助けするよ~」

「いつでも頼ってね~」

「忙しくて断っちゃうときもあるかもだけど・・・他もいるからねーーー」

「お互いさまーーー」

みたいな環境が・・・理解しあえるのが一番かなーーーと思ってます。

 

「障害」って・・・

結局・・・その環境が求めることが出来るかどうか?

その時代の要求に応えれるかどうか?で決まったりしてるんですよねーーー

 

だから「障害」は、その人自身が持って生まれたというよりも

(機能的にはあるかもしれませんが)

生まれた時代や現在の社会の状況、環境によって決まるんですよねーーー
その、社会や環境が・・・

どんな状態で生まれてきた人にも生きやすい様であれば、

それは「障害」ではなくなります。

だから、「「障害」は社会の側にある」

の意味を言い換えるならば・・・

「「障害」者=障がいを抱えている人」ではなく

「「障害」者=生活するうえで社会のバリアに困らされている人、

社会に排他的にされている人」と言う据え方で私は教えられてきて・・・

私もそう思っています。

それが・・・

「バリア(障害)フリー(束縛・制約がない事)」

だとも思っています。

 

ホントに・・・生き辛い社会だ!もっと生きやすくしろ!

と社会批判ばかりしていても・・・それはそれで時間が勿体ない!!

社会や国ってそう簡単には変わらないし、

人ってなかなか・・・動かないんです。

だから、

「「障害」があることで今生きにくいのは、自分や子どもに問題があるのではなく、

社会と時代のせいだからしょうがない」

くらいに思って、正々堂々と生きていいとと思います。

でもねーーーそこに立ち止まるのではなく・・・

何をどう動いたら世の中がもっと良くなるのかな??

なんて・・・動く手段・・・

変わりたい自分があるのだとしたら・・・

 

下記へどうぞーーー

お話しお聞きしますよーーーー

 

最近・・・若いママや・・・
他県のお問い合わせも出てきたので・・・
私、個人でグループをつくりました・・・
私もみなさんのお悩みを聴きながら・・・
なかなか近場に相談相手がいない
(近くの方には・・・ちょっと・・・って方も)
どこかで自分の気持ちを吐き出したい・・・
気軽に交流する場所が欲しい!!
さまざまな先輩ママの話が聴きたい・・・
そんなことをお聴きし・・・
非公開のFacebookグループをつくりました。
参加されたい方はお問い合わせくださいね・・・
登録費用は無料です。
お気軽にどうぞ~(^^)/
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メッセージをください。
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(見つめる目~うちの子・私・「障害」~)
の詳細をご案内いたします。
お待ちしてます(*^▽^*)

「障害」児の長距離旅行を大変でなくすためには??

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「障害」児を連れての旅行って、大変じゃないですか?

 

ちょっとお出かけだけでも・・・準備物が多くてーーー(´;ω;`)ウゥゥ

 

なんて方もたくさんいらっしゃいますよねーーー

 

一体毎日どこ行っちゃってるんだ??くらいの・・・(笑)


「障害」児の親にとっては・・・

長距離の道中もヒヤヒヤハラハラ・・・

 

そしてまたついたらついたで、

 

到着先を気に入ってくれるのか?

ちゃんと動いてくれるのか??

 

も重要なポイントだったりします。


だってーーー

長距離運転をこんなにも何とか頑張ったのにーーー

 

「ヤダーーー」「動かなーーーい」

 

なんて泣かれて、暴れて・・・

直帰する羽目になっら哀しすぎるーーー( ;∀;)

 

大人が複数人いれば何とかなっていいのですがーーー

これが・・・ママひとりだったり・・・

夫婦だけだったりということが

多いのが・・・これまた実態の・・・育児。


そのためには・・・「事前準備」ここが重要!!

まずは・・・子どもには知らせずに・・・

しっかり・・・親だけで調査を始めてくださいねーーー

 

それが、この3点。


・ルート確認
・休憩所などの確認
・到着先の調査

 

まずは・・・ルートから・・・
グーグルマップなどのアプリを使えば、いくつかのルートがあって、

高速は料金がいくらなのか??をい提案してくれるので・・・

(金額や時間などもわかる)そちらを調べましょう。

「障害」児がたえられそうな時間や、距離

大人の予算の都合・・・の高速料金が同時に確認できます。
高速料金などは・・・ここでお役立ちーーー

療育手帳で抑えれる事もありますよーーーー。

療育手帳の取得は前回書いてます・・みてみてくださいねーーー

ルートを調べたらーーー

今度はその間にある休憩エリアをしっかり調べましょう。
休憩エリアによってはーーー公園があるところや温泉まで併設している

そんなサービスエリアもあったりしますよーーー

ずっーーーと座りっぱなしでストレスがマックスに溜まっている子どものために

公園も併設している所もあるので要チェックです。
とはいえ、「障害」児は休憩がトーーーっても混んでいるとか・・・

人混みなんてことに・・・ストレスになる場合もあるので・・・

ご注意ください。

込み具合いも、事前調査出来るといいですよねーーー

到着先の調査ももちろん!!しておきましょう。

 

・トイレは幾つあるのか?
・食事の持ち込みはOKなのか?
・食事スペースはあるのか?
・子どもの興味をひくようなものはあるのか?

 

ふだん、子どもが怖がるようなことをしっかり紙などに書き出しておき、

入念に調べておけば後がぐーーーっと楽になりますよーーー

 

大きなテーマパークなどだと、療育手帳を持っていることで

順番待ちなどを配慮してくれるところやは入り口を別にしてくれることもあるので、

インフォメーションなどで・・・確認してみましょう。

ちなみに、こういったことの調査は・・・ネットよりいった人に聞いたり・・・

本が案外オススメです。
書き込んだり付箋を貼ったり、好きにしらべれるので・・・

入念に調べたいときには本を購入するのをおススメします。

全国各エリアごとに子どものお出かけバージョンのガイド本などが出ていますよ。

      子ども達は言葉での説明よりも・・・

目で見てわかるものの方が安心できる子が多い気がします。

子ども達のために・・・スケジュールを作りましょう!!
到着先はーーー写真で分かるようにカラーコピーしたり、

本の写真を切り取って貼ったりします。

 

目でみて、

 

「こういうところに行くんだ~」

「休憩はここでとるんだ~」

「ここでは何か食べれるんだ~」

とわかりやすくしておけば・・・出来ることも多くなる!
「分かればできる!」ってことを有効活用しちゃいましょう!

到着先のアナウンス等の音の大きさや、気になること・・・
人混みに耐えれるかな~なんて不安に感じたときは・・・
そこのYouTube動画を探してみせたりするといいかもですねーーー

そして、スケジュールを見せることで
「今、すぐに行く」
と勘違いして、混乱することもあるために・・・
カレンダーも使って時系列で説明したりもします。
 

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何と車移動の最大のメリット!

「荷物をいっぱい持っていける!」
 
ここを有効活用しちゃいましょう!!

着替えやおやつ、移動時間をストレスにしないためにも

お気に入りグッズを持っていきましょう!

  • 映画(DVD)
    一番手っ取り早いのは、映画(DVD)かな~と思います。
    ざっと90分程度時間がかかるし、かなり助かりますよね。
    まあ、すきな映画があればですがねーーー
  • タブレット
    車酔いする子には危険ですが、タブレットも時間を潰してくれます。
    色々お気に入りアプリも入れれますしねーーー。 

   


好きなモノ、夢中になれるのモノ、視覚的に興味を持てるモノ

そんんあモノから社会が広がるといいなーーーと

「娘とスマホ」「娘とパソコン」

の今の関係性を見ながらそう思っています。

 

今は・・・子ども用タブレットなんかも充実してますしねーーー

・子ども向けアプリが豊富
・ゲームやビデオが一年間使い放題
・設定をすればYouTubeもインストール可能
・時間設定できる
・限定保証付きで、タブレットが破損・故障してしまった時でも、

 タブレットを返品すれば、無償で交換可能!

 

なんてのもありますしねーーー。

 

子どものためだけではなくーーー一家に一台あると助かったりします。



月額2,980円~(税抜)でデータ容量無制限!ZEUS WiFi
最短即日発送で工事不要!世界中で使えるクラウドポケット型Wi-Fi【ギガWi-Fi】

 

なんて優れたサービスもあり・・・

これも、とっても重要。
渋滞するのを考えるとーーー

待つことが苦手な子ども達には最大の重要ポイントになります。

 

だってーーー渋滞って大人でも嫌ですもんねーーー。

 

あと、可能なら休日をさけて平日がおすすめーーー


学校は?!

と思われるかもしれませんがーーー

ときには学校を休んで家族で体験を積み重ねることも・・・

悪くはないし・・・

全ての子ども達にとっても・・・

未来に繋がる最大のメリットだと私は思います。

これも大事な社会勉強です。から・・・


睡眠障害のある子などもいますがーーー

前の夜にはしっかり寝てもらうことーーーがベストですが・・・

運転される方は・・・ちゃんと睡眠確保してください。

親子ともに疲労のまま出かけるって危ないしーーー

せっかくのお出かけがーーー台無しになる可能性だって秘めてます。

当日も早起きして、日中に遊び、

夜に体の疲労を感じて眠るってーーー

とてもいいことだと思うのでーーー

ぜひコントロールできたらしたいものです・・・

長時間の車移動はとにかく大変です!

(余裕のお子さんもいるかもしれませんが)

子どもの不安を取り除いてあげるためにも、

また・・・お出かけが親にとっても子どもにとっても

 

「良かったーーーー」「楽しかったーーー」

 

と思える思い出にするためにもーーー

事前準備8割!!その調査はしっかりしておきましょうねーーー。

「障害」児育児~自立?依存?~

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子どもが何らかの「障害」と呼ばれるものがあって・・・

育てながら親として・・・一人の大人として

何度も【壁のようなもの】にぶつかる日々があるかもしれません・・・

私の娘は口唇口蓋裂のため彼女の言葉の聞き取りが

こちら側が・・・難しい場合があります。

知的にも理解が難しいこともありますが・・・

生活レベルでは・・・だんだん困らなくはなってきました。

 

本人ももうすぐ31歳で自分の意志や考え方もはっきりしていて、

親がたとえホントは

「こうあってほしい」とか・・・

支援者が「こうしてほしい」と思って提案しても

彼女の価値観があるので・・・そこは尊重しながらやってます。

 

子どもへの愛情って何なのか?

どうやって注いであげればいいのかな~

って悩んでしまってるってこともお聞きしながら

改めて・・・んーーーって考えてみました。

 

「親としてこれさえ忘れなければ・・・」

 

みたいな・・・

まーーー信念みたいなものって言うのかなーーー

 

私にはあってーーーー

 

自分がいなくなっても、家族が全滅しても

だいたいのことがまわるように・・・と思うことが愛情でーーー

自分がいなくなれば・・・

もしかしたら何も出来なくなっちゃうんじゃあない??

って方に・・・仕向けるのは・・・愛情ではなく・・・

単にこちらの都合に合わせてしまう支配なのではないかと・・・

 

これって「障害」児育児だけではなく・・・

 

全ての親子関係において言えることだと思うんです。


もしかすると・・・

親子だけじゃなくて

 

「自分に近くて大事な関係」の人

 

にも言えることなのではないか??って思うんです。

 

「自分がいなくなっても、だいたいのことがまわるように」

 

って、ハードル高いかな??


んーーー一人で何でもできるように自立しなさい!!

 

って話じゃあーーー当然のことながらありません。

 

家事や生活が出来るような自立ではなくーーー

 

自分の稼ぎで一人で暮らしていくことでもないんです。

 

支援の中にいてもいいんです。

 

例えば・・・

 

「手伝ってください」

 

だけでも言えることだったり、

 

言葉で言えなくてもカードや身振りで提示できたり、

手を引っぱっていって・・・伝えたり、方法は何でもいい!!

 

そういう、要求や意志の表示が・・・

 

慣れ親しんだ人だけじゃなくて・・・

 

これから出会う人、出会ってる人、

お世話になっていくであろう人たちに

向けて

 

どれだけ伝えられているか??

伝えられるようにしてあげているか??

 

だと思っています。


「この子、私がいないと何もできないんです!」

 

一見いいように聞こえますが・・・

 

なんて人はいませんよね??

 

それって知らず知らずに子どもを

「支配」しちゃってます。

 

子どもの方は・・・

親がいなくても・・・

きっと何とか生きようと、もがいて何とかすると思う。

そうでなくとも・・・

きっと周りの福祉や支援者が助けてくれるし・・・

何とかどこかにつないで育ててくれるとも思う。

 

「自分がいないと何もできない」

 

って思っている人達がホントにすべきなのは・・・

必死で子どもの世話を自分が主となって指図することではなく、

 

自分自身も何か子育て以外にすべきことを見つけて・・・

子どもから自立すべきだな~・・・って思います。

(親が子どもに依存してしまわずに・・・)

 

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子どもがいないと自分の生きる意義づけも意味も

見いだせないような親としての立ち位置や、

長い年月をかけて・・・知らず知らずにしみてついてしまった

 

「子どもへの依存」「子どもの支配」

 

って、これからの自分の老後の生き方にも

大きく影響してくるのではないかなーーーって思うんです。

 

早めに自分で気が付いて・・・

修正かけていった方がお互いのためだと思います。

 

親である自分のためにも・・・そして・・・

これからの時代を生きる子どものためにも・・・

 

「親子」だから一心同体なんて言う人がいるけど・・・

 

なんで???

 

それぞれ別の「個」と「個」です。

 

まーーー相性もあるとは思う。

最初はーーー

 

「やっぱり親子だーーー運命だーーー」

 

なんて思っていても・・・

子どもが成長していくうちに

 

「なんで、こんなにも分かり合えないの?!」

 

みたいになってくる方もいるって聞きます。

(私も子どものころ思ってました・・・)

 

そういうの、結構今聞くとよくあってたんだなーーーって

人の話を聞きながら思います。

 

一緒に居ると「出来ること」や「やってみたいこと」が

増えるのがなかなか相性がいい人なのかもしれないし・・・


「それは辞めて」「これはしちゃダメ」と

出来ないことを指摘ばかりする関係が相性が

悪い人なんではないかなーーーなんて勝手に思っています。

男女間でも、よくあるんじゃあないですか??

 

「毎日ラインしてーーー」「それはルールだから」なんて・・・

 

そうやって制限の中で生きていると・・・

そこから2人の関係が向上していくことって

なかなかないのではないかな~て思うんですよねーーー

 

まあねーーー個人の考え方かもしれませんが・・・

 

恋人関係についても・・・子育てについても・・・・

これが正解!!がないので、

 

「こうやって育てれば絶対大丈夫だよ!」」

 

がないから・・・楽しい?難しい?

 

だからーーー親になったからしっかりしよう!

とか強くいよう!とか自分を頑張らせようとか奮い立たせるのではなくーー

 

親となってもーーー

上手く育児できない自分の弱さを認めながら、(自分ができると思っちゃうと間違っちゃうって思うから)

どういう子育てが・・・自分たち親子にはあっているのかな~

と・・・いろいろと・・・すったもんだするもの育児の楽しみなんじゃない?

 

って思ったりしています。

 

子どもへの愛情って、

自分がいなくなった後も生きていけるように・・・

考えて自ら大人の私たちが行動すること。


自分がいないと何も出来ないのよーーーなんて育てる

「支配的育児」はやめましょう!

 

「障害」児育児ってタイへーーーん!!

 

でも・・・

そうした時間を共に過ごして・・・

どんなことも思い出に変えていくこと、

その大変のプロセスさえも大事に思うのが・・・

きっと・・・親なんだろうなーーーって思います。

 

言うのは簡単、文字化するのも簡単ですが・・・

実際やるとなると・・・なかなかどうして大変ですよねーーー(笑)


でも、いつか終わりがきちゃうのが育児です。

 

そのときのために・・・

自分自身も早めに自分の楽しみややることをみつけ・・・

親である私達も子どもから自立し・・・

前を向いて生きていけるようにしておきましょうねーーー

 

【療育手帳】メリット?デメリット?

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最近小中に學校訪問に行ってるんですが・・・

そこで管理職の先生方からよく聴かれるのが・・・

18歳以降「障害」児・者の進路について・・・

 

「手帳をとるのに抵抗がある方が多い・・・

そこをどうしたらいいでしょうか?」

 

そう言われたり・・・する・・・

 

もうずいぶん前になりましたが、私も娘の療育手帳を取得しました。

(私は・・・なんか遅かったです。)

ホントに・・・療育手帳は持っていた方が良いのか?

という疑問はありますか??もっていたらどうなりますか??

持っていた方がお得ですよーーーーという流れでお話しします。

そして、よく聞かれます・・・

メリットとデメリットとは???を解説していきます。

ちなみに、我が娘は療育手帳取得歴18年目くらいかなーーー

中学校のときだったんですよーーー
療育手帳A判定、13歳のころに取得したのですが・・・

もっと早く取ればよかったーーーって正直思いました。

「療育手帳」をなぜ???取得すべきか???

結論-----取得できるのなら早くするべきーーー
理由は・・・子どもが色々なことにチャレンジする機会が多くなるし・・・

家族の経済的負担も軽減するんですよーーー  

まず、療育手帳をご存じですかーーーー??

療育手帳はーーーー知的障害の証明書の様なものでーーー

障害者手帳と呼ばれるものです。
取得する事で経済的な援助や障がい者にとって助かるサポートや

福祉サービスなどが受けやすくなります!!!
療育手帳を取得するには「知的障害である」

という審査を通過しないといけません。
療育手帳は、障がい診断の有無だけでもらえるものではありません。

知的障害者(および知的障害児)だと判断された人が

様々な支援や補助を受けるために必要な手帳です。

申請方法がわからない方は・・・そこそこの市町村で聴いてみてください。

(私に・・・聞いたいただいてもいいですよーーー

書類もらってわからないなど・・・あったらーーーー)

 

療育手帳の取得に悩む方に・・・

沢山のサービスを受けられるにも関わらずーーー

「療育手帳の申請をどうしようか???」

と悩んでしまう保護者がたくさんいるのも事実です。

私も最初は、療育手帳について詳しく知りもしなくてーーーー

先輩方から・・・

 

「あんたーーー「障害」者団体のくせになんでまだしてないんねーーー」

 

と言われてしまいました。ぼけーーーとしてたんですねーーー(笑)

 

みなさんがとった方がいいという理由・・・

それは何故でしょうか?

でもそれでもーーーとるのはーーーって

抵抗があるのってなんででしょうか??

  • 何だか恥ずかしいという気持ち
  • 障害者とはっきり認めてしまう気持ち
  • 障害者と自ら宣言してしまう気持ち

 

その単なる親の「気持ち」が、療育手帳所持をこばんでしまうようです。
ホントは・・・療育手帳を持っていて、

マイナス、リスクになるようなことは・・・基本的にありません。

何らかの困りごとがあるのなら・・・

「申請したらどうかなーーー」と私達の会の方たちによくお話ししています。

 

療育手帳を持つためには・・・・

市役所への申請や、審査もあります。

(全員すんなりもらえるわけではありません)
それ以外にも数年に一度の更新の手続きも必要。

(20歳を超えうちはなくなりました)

手間と時間を割くのだからーーーメリットがないと嫌ですよねーーー

 

ご安心ください。
療育手帳は、手間と時間を割くほどのメリットが沢山あるんです。

 

療育手帳所持のメリットはーーー
  • 経済的
  • 不要になったら返還できる
  • 普通級(支援級)にも入れる

 

療育手帳は経済的

療育手帳を持つことで経済的支援を受けれます。

(所得制限がありますが・・・)

知的障害児を育てるのは、そうでない子に比べて

「手間暇」がたぶん格段に増えるのではないでしょうか??
親に与えられた時間はみんな同じなので・・・

手間暇の量がーーー他の家より多いという事は

育児での時間の消費が格段に増えてしまいます。
それでは、ストレスがたまる一方-----。

毎日、時間に追われるのはただでさえ・・・大変嫌ですよね。
そういう時はどうすればいいのかーーー


「時間」はお金で買いましょう!!というのが私の考えです。

例えば、忙しいお母さんにとっては、夕ご飯を作る時間すらなーーーーい。

って日もあるでしょう??
母親の仕事として、当たり前だと思われていることすら、

なんとか出来ないかーーーーと私は考えて動いてました。

悩みの解決策は・・・
「お金」を利用しーーー

お弁当を買って帰る日もあり・・・

スーパーでお惣菜で汁物1品だけつくるもあり・・・
手作りよりは、それは・・・

質も新鮮度も減りますよね・・・当たり前の事です。

でもでもですね・・・

「作る時間や、片付けをする時間」が格段に減るんです。

愛情がない?そんなことはありません・・・
早くお腹を満たしてあげたい!!その気持ちこそが愛情そのものだと

私は解釈してきました。

障害児を育てるということは、お金や人の手が格段に必要となってきます。

ワンオペという言葉が広まり、

「みんな、ワンオペで頑張っているんだから、私も頑張らないと」

と思うかもしれませんがーーーー

そんなことは決してありません。

障害児育児でお母さんが一人で頑張ろうなんて

皆無に近いし・・・むしろ・・・絶対にしてはいけません。

 

療育手帳を持つか持たないかの判断は、障害者本人やその家族が決めれます。

手帳を持つことを提案されたりアドバイスを受けても、

手帳の所持については本人やその家族が決めることが出来ます。

それ以外にも、過去に手帳を所持していても・・・

返還している人も沢山います。(私はしてないですけどね・・・)
たとえば、小さい頃は手帳を所持して・・・

成長と共に必要なくなって返還する人も中にはいますよ。

療育手帳のメリットとデメリットをよく考えて、

療育手帳を持つか、持たないかをみんなで決めていきましょう。

(私はデメリットを感じたことはないですけど・・・)

地域の小学校にだってーーー普通級にだってーーー入れますよ。

療育手帳をもったからといって、学校選択に制限がかかったりはしません。
普通級にだって入れます。

手帳が原因で、教室を分けられるなんてことはありません。

(合理的配慮が各地域において違うかもしれませんが・・・) 

療育手帳は、「障害」を紹介するためのものではなく・・・

障害がある人もみなさんと一緒に生きていきやすいように

配慮を受ける為のものです。

学校や学級選びと、手帳の有無は無関係です。

手帳を持つか悩んでいる方・・・のためにデメリットも書いていきます。

 

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療育手帳所持のデメリット
  • 親の気持ち
  • 本人の気持ち

気持ちの部分のみだと思います。

親の気持ち

親の気持ちがデメリットに?
例えば、こんな気持ちもあると思います。

  • 子どもの障害を認めたくない
  • 認めてはいるけれど、人に知られたくない

それは、愛している子どもに対してうまれる、もしかしたら

人として自然な感情かもしれません。

 

私も最初は・・・意味は分からなかったけど・・・ありました。

どこかに変なブロックがかかっていたんですねーーー

 

療育手帳は、知的障害であることの証明書となります。

 

なぜそんなものが必要なのか???

それはーーーこう考えてみたらどうでしょう??


外国籍の方が・・・日本で就労する際に

「外国人証明書」が必要です。

また車の運転が出来る人は「運転免許証」が必要です。

それは、いざ困った時に本人を助けてくれるものとなるからです。
人種や才能や能力を分ける為のものではなく・・・

持っていて・・・何も悪いものでもありませんしーーー

そんなに見せて歩くこともありません。

必要な時にだけ見せる言い換えれば・・・
役に立つものです。

ただ、まだ障害を受け入れることができていないのに、
手帳を持つということは複雑な気持ちになりますよねーーー。

療育手帳にデメリットがあるとすれば・・・

それは、障害が恥ずかしい。認めたくない。

と思ってしまう気持ちなのではないでしょうか??

その気持ちこそが

「親にとっての療育手帳のデメリット」

になりますかねーーーー。

では・・・本人の気持ちはどうでしょうか??

知的障害の程度が重度なら・・・

自分が知的障害者という認識がないかもしれません。(うちの子は何か車いすとか白杖とかモノを使っている人と認識し自分がまさかと思っていたみたい(笑))
理解能力が高い、知的障害者は、

一定の年齢に達すると自分自身が知的障害であると自覚する場合もあります。

(うちは説明しました)

まだ幼いうちは、障害児に療育手帳の事を教える必要もないし

伝えてもわからないしかえって混乱するかもだから言わないこともできます。
ただ、成長していくうちに

「母親が持ち歩いている手帳が何なのか」

気になる子もいるでしょうねーーー
そうなると、療育手帳の説明責任が出てきます。
自分が知的障碍者だと理解してしまったお子さんとは、

話し合いが必要になってくるかもしれません。

自分が、知的障害者である事を受け入れられないかもしれない、
知的障害者の証明を所持している事に嫌悪感を感じ、
療育手帳を拒否する事もあるでしょう。

知的障害者本人の自尊心を傷つけるようであったり、

そのことが原因で成長に悪影響が出る場合、

それが療育手帳の問題点かもしれません。

 

療育手帳は持つことでメリットが沢山あります。

療育手帳を申請し、使える国の制度を利用して暮らす。
何も悪い事ではありません。
それが、本人のためでもあります。

それでもデメリットに記載した気持ちの整理がつかない場合はーーー

一度そうした気持ちと徹底的に向き合う必要があるでしょう。

親の立場だけでなく、何よりも本人の気持ちに立って考えること

障害があると、手帳の有無にかかわらず、

何か手助けが必要な子なのではないかな??と

周囲もなんとなくわかってきたりします。
今の日本では「障害」に対する偏見が・・・ないとは言えません。
でも・・・困っている人を助けてくれる人も沢山いるのも事実。

そして、手帳があることで

「制度が助けてくれる」ことも沢山あります。

手帳によって・・・生き方が悪い方向に傾いた人を私は知りません。
きっと、療育手帳を発案した人だってーーー

困り果てている家族を助けたい思いで・・・

「療育手帳の制度」を作ったはずだから・・・
だから、思う存分活用していいと私は思いますよ。

 
療育手帳で受けれるサービスや割引
 

最手帳を持っているなら受けた方がお得なサービスを載せておきます。

(等級によっても違っては来ますが・・・)
地域や自治体、療育手帳の等級によって、受けれるサービスの度合いが違ってくるので、詳しくはそのエリアやサービス提供場所で聞いた方がいいでしょう。

 

療育手帳で受けれるサービス(主なもの)
  • 自動車税
  • 税金、障害者控除
  • 高速道路、ETC割引
  • 地下鉄割引
  • JR新幹線の割引
  • タクシー割引
  • 飛行機割引
  • 障害者枠の就労
  • バスの割引
  • レンタカーの割引
  • NHK受信料の割引
  • 医療費の助成
  • 公営住宅の優先入居
  • ディズニーランドやディズニ-シーでのサービス
  • USJでも割引やサービス


いかがですか???

この子たちが一緒にいることで【家族】も恩恵にあずかれたりもします。

今一度・・・

「療育手帳」についてよーーーく調べてみて

よーーーく考えてみてくださいねーーー

 

 

オランダへようこそ・・・

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みなさんは、ご自分の子どもの「障害」を

すんなり受け入れる事ができましたか?

実は、この記事で紹介します

「オランダへようこそ」を読むと・・・

読みえ終えたあとは

「ありのままの子どもを受け入れる」が少しは出来るようになるかも・・・

ですよ・・・

なぜなら、私も始めて読んだとき、あーーーコレって

「障害」をたとえで書かれたんだなーーーとも思いながら・・・

「障害」のことに関わらず生活のあらゆるシーンで通ずるところがある・・・

何かあるたびに・・・ふと

これを思い出しながら多くのことを考える機会にもなっています。

この文章では、子どもの「障害」を「旅行」にあてがえ

「生の困難を受け入れ、自分の考え方次第で、前を向いて進んで行くことの大事さ」

を伝えています。

   

オランダへようこそ


私はよく「障がいのある子を育てるのってどんな感じ?」と、聞かれることがあります。

そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな経験をしたことがない人でも、それがどんな感じかわかるようにこんな話をします。

赤ちゃんの誕生を待つまでの間は、まるで、素敵な旅行の計画を立てるみたい。 例えば、旅先はイタリア。山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスのゴンドラ。簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。とてもワクワクします。

そして、何カ月も待ち望んだその日がついにやってきます。 荷物を詰め込んで、いよいよ出発。数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。

そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。
「オランダへようこそ!」
「オランダ!?」
「オランダってどういうこと?? 私は、イタリア行の手続きをし、イタリアにいるはずなのに。ずっと、イタリアに行くことが夢だったのに」

でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに着陸したのです。
あなたは、ここにいなくてはなりません。 ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくてよごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないということ。
ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。

だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行かなくちゃ。
それから、今まで知らなかった新しいことばを覚えないとね。
そうすればきっと、これまで会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。
ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。
イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリアのような華やかさはないかもしれない。 でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、まわりを見渡してみると、オランダには風車があり、チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってあることに気付くはず。

でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たりしています。そして、そこで過ごす時間がどれだけ素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。
きっと、あなたはこの先ずっと「私も、イタリアへ行くはずだった。そのつもりだったのに。」と、いうのでしょう。

心の痛みは決して、決して、消えることはありません。
だって、失った夢はあまりに大きすぎるから。

でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも嘆いていたら
オランダならではの素晴らしさ
オランダにこそある愛しいものを
心から楽しむことはないでしょう。

引用:オランダへようこそ
作:エミリー・パール・キングスリー/ 訳:伊波貴美子

もちろん、オランダやイタリアというのは素敵なたとえ話です。
本当は、

「定型発達の子どもを産む予定だったのに」

「突然の予期しないハプニングについて」

という思いが込められた気持ちが・・・

素敵な表現になっているなーーーって感じています。

著者:エミリー・パール・キングスレー

この全文を書いているのは、アメリカの作家・社会活動家エミリー・パール・キングスレー。
1987年にこの「オランダへようこそ」を発表しました。

   

エミリーの子どももダウン症で生まれているようです。

エミリーのお子さんも、1974年にダウン症で生まれた。医師は彼を「モンゴロイドだ」(かつてダウン症には「蒙古痴呆症」という侮蔑的な用語が使われていた)と呼び、彼は話すことも歩くこともままないだろうと決めつけた。そして親であるエミリーたちに対して、出産などなかったように振る舞うようアドバイスし、乳の分泌を防ぐために精神安定剤を渡した。エミリーは数日間泣き通したという。

こうした医学的な偏見は、時代の偏見が反映したものであった。家族は混乱したが「アドバイス」に抵抗し、できるだけ知的で刺激的な環境を子どもに与えるよう決意した。

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お子さんは・・・現在46歳かーーー

海外でもこんなことが言われていた・・・

大変な時代だったんだなーーー

だけど・・・多くに屈せずに自分たちの「子育て」を確立された。

容易ではなかっただろうけど・・・

そのおかげで・・・

私たちの子どもは、その当時より良くなった未来に生きている。

 

ドラマにもなった、漫画原作のコウノトリの最終回でも

「オランダへようこそ」の全文が取り上げられ話題になったらしいですね・・・

 

どんなに医療技術が進歩しても・・・
出生前健診が当たり前になっても・・・
人間の生まれ持った個性を変えていく治療はありません。
人間の生き方の何が・・・正しいのか?
受け入れるとは一体どういうことなのか?
支えあうとは一体どうしていくことなのか?
同じ答えなどという答えはありませんが・・・
自分が出来る最善はなんなのか?
常に考えていきたいものだなーーーって思います。

   

 

パニック、問題行動にお困りではありませんか?

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梅雨に入って・・・私も気圧の変化で頭痛が起きやすくなったりします。

結構・・・「障害」児・者もここのところの苦手、体調不良・・・

よく聞きます。

そんな時よく聞く聴く・・・

パニックや問題行動・・・

もしかして・・・今・・・頭を抱えていませんか?

実は、そうした行為はわざとでないってこと・・・知ってますよね?
それは・・・周囲をを困らせる為にやっている訳でもありません。

周りを困らせているように見えているかもしれませんが・・・

実はその子が1番「何か」に困っています。


よくパニックになり、問題になるような行為をおこす。

しかし、それは・・・原因を事前に取り除いてあげることで、

状況を理解しパニックにおこさずに済んでしまうことが沢山あります。

全てに当てはまることではないかもしれません。

でも・・・様々なことを試しながら・・・自分のお子さんや

周りの困っているお子さんにもぜひ・・・試してみてください。

「パニック」「出来ない」には必ず・・・理由があります。

出来ないのではなく、出来ない理由があります。
出来ない理由があるのに、強要されるからパニックになってしまいます。

だから「困らせる子」「困った子」ではなく「困っている子」です。
パニックになってしまう例を挙げてみると・・・

  • 偏食
  • 1日の流れがいつもと違うと混乱する
  • 集団の中に入れない、苦手
  • 呼んでも振り返らない
  • 大きな音が苦手

などがありますかねーーー

お子さんの成長や対策と照らし合わせて、見てください。

食べないのではなく、食べれない。

そう、口に運ぶことが出来ません。
なぜなら、その食べ物が不安で怖いから。(味覚過敏、知覚過敏)

 

「自分が食べて見せれば大丈夫なはず」

 

という安易な考えでは上手くいきません。

 

あなたも、見知らぬ海外につれていかれて

「これ食べて」

とイモムシやコオロギみたいなものを見せられたら口に運べますか?

 

やってみたら有効かも・・・と思うのは・・

  • 料理するところを見せたりして、食物の理解を深める
  • リンゴはむけば、赤い部分がなくなり白くなる事を分かってもらう
  • キウイはむいてイガイガをとる
  • 料理は時間を置けば、冷めてくることを知って貰う
  • 植物を一緒に育ててみる

 

それ以外にも、舌が過敏の場合もあります。
「いつもと同じが好き、いつも同じじゃないとダメ」

そんな行為を、わがままだと感じる人もいます。

でも実際は

「いつもと違う流れだから、何か起こるかもしれない」

という恐怖や不安が生まれています。

知らない国に連れていかれ、言葉も文化も分からないまま1か月が経過。
若干の慣れはしたものの・・・

「今日は、説明もなく、いつもと違う場所へ連れていかれるみたい・・・」

っていう状況を不安やちょっとばかり恐怖におもったりしませんか?

そんな感じではないかと思うのです。

だから事前手段としては・・・

  • なぜ、いつもと違うのか。そして、違うことに対してどうなるのかを伝える
  • 言葉が有効なら言葉
  • 言葉では理解できないなら文字、絵、写真で。

小さなうちは、何を伝えているのか?

それ自体が理解できないかもしれません。

でも、何度も積み重ねれば・・・それはやがて経験となり身についていきます。

失敗経験もたくさんでしょうが・・・

失敗からこそ・・・学ぶことは沢山あります。

本人はもちろん・・・支援する側もです。

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くじけずに愚直に頑張りましょう!

 

みなさんの輪を乱しているのではありません。
反逆行為でもありません。

集団になって、何をするのかが分からないのです。
これから、何が起こるのか分からないんです。

みなさんも、だいぶ慣れてきた異国の地にいたとして・・・
言葉も、文化も、食べ物も服もすべてが、始めて見る異国の地・・・
突然みんながひとまとまりになったら

何がはじまるのか?ちょっと不安になりますよねーーー

恐怖を覚えるかもしれません・・・

それと同じなんです。

だから・・・
  • これから何をするのか、何があるのかを伝える
  • 言葉が有効なら言葉で。
  • 言葉では理解できないなら文字や絵や写真で。

自閉症なんて聞くと・・・脳の機能的な「障害」って思われがちですが、

実は案外・・・身体的に難しい所もあります。

理由は、様々な所が過敏なことが多いから・・・
  • 視覚過敏…太陽の光や蛍光灯がまぶしすぎる、テレビ画面、映像がまぶしすぎる
  • 聴覚過敏…大きな音が苦手、特定の音が苦手、全体的に音が大きく聞こえすぎる
  • 皮膚過敏…服のタグが皮膚にあたると痛すぎる、服の感触が苦手(年中半袖、短パンなど・・・)
  • 嗅覚過敏…香りがきつく感じすぎる
  • 触覚過敏…水のさわり心地が気持ちよすぎて離れる事ができない
なので・・・対策としては・・・
  • 視覚過敏・・・サングラスの着用や、まぶしさを避ける
  • 聴覚過敏・・・イヤーマフや、デジタル耳栓等で対策
  • 皮膚過敏/嗅覚過敏/触覚過敏・・・原因を避ける

いずれも、最終的には

「これが嫌です」「これが苦手」

と示せるようになると、周囲も配慮できるようになるので、

そこに向って療育や手助けを出来るようになるといいな~と思います。

状況を理解できない子達。
そんな、状況の中、何が起こるか分からないから不安でパニックになる。
パニックになってしまったことを本人が悔いて・・・

またパニックになるかもしれないと不安が募る。
結果、殻にこもったようになってしまったり・・・

イライラして自傷行為・・・なんてよくあります。

 

でも、理由さえ分かれば、「出来た」が増えます。
出来たが増えると、自信に繋がります。

環境を整えてあげることで行く場所もどんどんできます。

環境を整えてあげ、沢山の支援に助けてもらいながら、

成功につなげることが出来るのです。

課題に取り組みづらいことや、哀しいことが

パニックになってしまうのには理由が必ずあります。

その理由は、ほとんど「本人が困っているから」です。

困っているのなら、困っていない側の人間が助けてあげましょう。

社会性って、まわりからはみ出さない様に

「我慢しながら生きていくこと」

そんなことではありません。
人にはそれぞれ違いがあることや、人にはそれぞれ

出来ることと出来ないことがあることを

みんなが理解することだと思っています。

人は生まれながらにして、

「みんな同じじゃないけど対等」

「いろんな人がごちゃまぜにいるのが当たり前の社会」

「共生社会」

 

やはり最後はそこに尽きるなーーーいつも・・・

て思ってます。

福祉サービス正しく使ってますか?

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最近は福祉制度が整ってきて・・・

幼児期から様々なサービスが整ってきた・・・

利用が多いのは・・・

放課後デイサービスかな?

その利用も・・・思いもそれぞれみたいですが・・・

 

子ども達が放課後デイサービスを利用して助かっていることもあれば・・・

内心は困っていることもあるのだそう・・・

その問題の根底には・・・場所によっては

放課後デイサービスの少なさがあるそうです。

(この辺は充実してると思うけど・・・)


昨今は・・・労働者不足や、放課後デイサービスでのトラブルなんかも

ニュースになっていて、整備が必要となってるみたいですねーーー。

そういった、「障害」児を取り巻く環境は・・・

支援の必要な保護者だけでは変えてはいけない・・・
「障害は個人の問題ではなく社会の側にある」

「社会全体で未来ある子どもの子育てを」

「多様性のある共生社会」

などを当たり前にしていく必要が当たり前になるようにと

思っています。

「障害」児を育てるうえで・・・社会にもっと変わって欲しい。
もしくは周囲にいる「障害」児の子育てが

いかに大変か知ってもらいたい

みなさんそう訴える・・・

 

かつての私もそうだったかなーーー

そして、少しでも安心して穏やかに毎日過ごせるように、

出来ることって何か??って言われれば・・・

 

20代~40代、50代の子育て世代が

もっと政治に興味を持って選挙に行くこともあるかもねーーー

 

若い世代の投票率があがれば・・・
子育て支援や「障害」児・者の支援にもっと予算を割いてもらえるかも・・・

目を向けてもらうことだって出来る。

先日、歌手のきゃりーぱみゅぱみゅさんが・・・

政治に関することをツイートして炎上したとか??
若い世代のメディア活動をしている人が

 

「〇を指示している」

 

と政治に関する意欲を公言しないのは???

日本くらいではないでしょうか??

著名人が政治に関わったり・・・

支持を表明したりするから同世代の子だって興味を示すと思うのに・・・

(海外では当たり前にやってますよねーーー)

投票にもいかず、政治にも興味を持っていないのに

 

「保育園が足りないのは国のせいだ」

「デイサービスが足りないのは政治のせいだ」

 

と、なかなか・・・なりませんよねーー

でも、「障害」児を育てていない人にとっては

「デイサービスの利用?」

とチンプンカンプンだし、

「保育園問題がーーー」

なんて騒いでも

子どものいない方にとっては・・・

イメージがわかないですよねーーー

 

そもそも認知や知ってもらうがなかなか・・・

当事者意識・・・それってなかなか・・・

自分自身もなかったから・・・

地道に言い続ける・・・そのような活動をする・・・

考動する・・・鹿ないのかもしれませんねーーー



年々、発達しょうがいって言われる子の数は右肩上がり。
それに伴って、支援を必要とする子も増えています。

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保護者はなんとか小学生になった子どもの放課後を過ごせる場所を探す。

今は・・・制度で「障害」児には「放課後デイサービス」ってある・・

一般的に、支援を必要としない子達が学童保育を利用する場合は、

毎日同じ場所に行きますよね??

そのようなものなのですが・・・
放課後デイサービスは、1人が1つの場所・・・

そうとは限りません。

月曜日はA事業所、火曜と水曜はB事業所、木曜日と金曜日はC事業所なんて

保護者や本人が選んでいく・・・もざらにある。

ときには・・・「そうしてほしい」と言われたりもする・・・

小学1年生になったばかりの子どもは・・・

まだ学校にも慣れてないし、疲れも限界・・・
だから、放課後も毎日同じ場所で過ごし、

徐々に慣れて行ければいいのだけれど、

そうはいかないことも多い。

 保育園や学童保育に入れるかどうかは「保護者の就労」が理由。
共働きが絶対条件です。

実は、「障害」児にとっての放課後デイサービスの利用は、

保護者の就労とは無関係・・・

放課後等デイサービスを利用する際に保護者の就労の有無は問われません。
反対に言えば、放課後等デイサービスは共働きでなくても通うことができます。

これは、放課後等デイサービスは家族の負担を軽くすることや、

その子の自立支援教育を目的に行われている事業だからです。

要はその子にとって、放課後デイサービスの過ごしが必要かどうかが

入所できるかどうかの基準のポイント。

放課後等デイサービスを受けられる期間は18歳まで。

だから、その後の生活を見越したサービスのはず・・・

 

だけど・・・問題は山積みです・・・

 

まずは・・・そこを見越した「サービス」になってないこと

 

それってどういうこと?

残念ながら・・・

本人視点での「サービス」ではないところがあるってことです。

誰のためのサービス?

そう家族に【今】穏やかに過ごしてもらうことも大切。

だけど・・「サービス」が受けられなくなった後・・・

その後その家族が安心して穏やかに過ごせる長い未来の方がもっと大切。

だから・・・保護者のニーズに沿うことだけが・・・

いいってことでもないはず・・・その子の将来を思ったら・・・

学童保育がいいかもしれないし・・・民間の預かり機関がいい場合もある・・・

ホントは「選択肢」はあるのに・・・

人員確保のために・・・

保護者の言い分をすべて「イエス」で聞く事業所もあるらしい。

「時間延長は?」「土日も・・・」

「年末年始も」「23日以上はあずかれないの?」

そうなってしまうと・・・いつ地域の中で周りに知ってもらって

「ここに住んでます」「地域にいます」

ってわかってもらえるのかな??

人とのかかわりは煩わしいことの連続です。

でも小さなころからなら「労力」は少ない・・・

福祉制度に頼ってばかりでいたとしたら・・・

その後・・・18歳からは・・・

結構向き合うの大変になりますよ・・・

彼らも大人になり体も大きくなり力も強くなる・・・

若いころなら何とかなったことも・・・

あーーー若いころから自分たちだけで「子育て」をしないで・・・

たくさん周りに先輩いるからねーーー

説教なんてしないから・・・訪ねてみてください・・・

「大変だーーーー!」と、近場のママ同士で愚痴っているだけでは

何も変わりません。

誰が助けてくれるのか考えましょう。

そして、選挙にも行きましょう。

障がいがあっても無くても、子育てというのはめんどくさいことの連続

煩わしいことの連続で・・・大変なんです。
生きていくために生活を回さないと行けなくて、

そのことで子どもや保護者が犠牲になるってなんか辛いですよねーーー
そもそも、妊婦になったときから、

子どもを社会に巣立たせるまで

親っていうのは大きな壁にぶつかりまくりなんです。

女性が生きていくために

「問題がなんなのか、社会に認知してもらう」

まだ・・・なかなかどうして・・・大変です。

 

「障害」児育児も少しでも沢山の人に知ってもらえたらとも思うし
そして、それを機に世の中には本当にいろんな人がいることを認識し、

出来る範囲で支えあいながら

制度だけに頼るのではなく・・・
みんなが暮らしやすいように 生きていけるといいなーーー

って思っています。