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perfection of mind ~自心に究極の輝きを~

生まれ育った地域の中で、「障害」児・者が共に生き、学び、育ち、それぞれが尊重され、誰もが、幸せを感じイキイキ活動できる地域になることを目指し活動して行(生)きます。

しょうがい「医療モデル」「社会モデル」

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さあーーー

 

私も少し復習をしていこう!!

だって人って忘れる生き物だからーーー

年も年だし・・・歩けば忘れる的な・・・(笑)( ´艸`)

 

今回は

「医療モデル」「社会モデル」

          について・・・

知ってますかーーー???

         ってことで・・・

 

WHO(世界保健機構)の推計によれば、

世界の全人口の15%はしょうがい者でありその数は約10億人、

うち80%が開発途上国に居住しているといわれているそうです。

これで言うと先進国は20%と・・・いうことになりますが・・・

しょうがい者の多くは教育や就労などで社会的リスクを負い、

たいていの方が、社会への充分な参加の機会が保障されていません。

以前は「障害」とはしょうがい児・者の個人の問題であるとの考え方から、

よりしょうがい者を健常者側に近づける

「医療モデル」に基づいたプロジェクトが主流でした。

しかし近年では、それだけではなく・・・

しょうがいは社会の側の問題であり、

しょうがい者が健常者と均等な機会を得ることの妨げとなっている原因を

除去することが必要である。

という・・・

しょうがいの「社会モデル」が認識されるようになってきました。

 

「医療モデル」「医学モデル」って???

どういう意味??よくわかんなーーーいいって方も多いと思います


医療(医学)モデルとは・・・

 

しょうがい者が味わう社会的不利は

そのひと個人の問題である。とする考え方です。

医療(医学)モデルは・・・

階段が使えずに電車に乗れなかったりしたとしても・・・

社会から取り残されてしまう原因は、

あなたの足が動かない不自由さである。とか・・・

切符を買うことが自分ではできない

目が見えないから・・・といった身体能力にあるとします。

だから・・・・

どんなにしょうがい児・者が困ったとしても・・・

責任はしょうがい児・者その人個人にあるということです。

でも、それではよくないから・・・

「しょうがい者の身体的能力が良くなるように、リハビリなどの

 援助をして本人自身ができるようにしてあげましょう」

という考え方になります。

つまり、この考え方は・・・

社会的に不利な状況はしょうがい児・者自身が問題であって・・・

社会が差別したという人権問題にならないのです。

 

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では・・・

 

社会モデルって何なんでしょうか?? 


社会モデルとは・・・

しょうがい児・者が味わう社会的不利は・・・

社会の問題だとする考え方です。

しょうがい児・者とは・・・

社会の障壁によって能力を発揮する機会を奪われた人々と考えます。

たとえば、駅で電車に乗るとします。

車いすを使って階段を上れずに電車に乗れないのは・・・

エレベーターがないという障壁のためであり、

このようなことが社会によって能力を発揮する機会を奪われるということです。

エレベーターが設置がされていれば・・・

1人で2階に行けるので、しょうがいを感じなくなります。

一人で外出できないしょうがい児・者でも・・・

ヘルパー利用など、社会サービスが充実していれば・・・

しょうがいを感じることなく外出することができます。

社会モデルは、身体的能力に着目するのではなく・・・

社会の障壁は何なのか?に着目し・・・

電車に乗れないというしょうがいを生んでいるのは?

エレベーターが設置されていないなどの社会の環境に問題があるという考え方です。

 

医療モデルを全否定するわけではなく・・・

そこも必要なこともありますが・・・世界的主流は・・・

後者の「社会モデル」です。

 

誰もが・・・

「あーーーこれが障壁かも・・・」

「私自身が障壁になってないかな???」

 

なんて・・・考えてみてくださいねーーーー

 

 

最近・・・若いママや・・・

他県のお問い合わせも出てきたので・・・

私、個人でグループをつくりました・・・

私もみなさんのお悩みを聴きながら・・・

なかなか近場に相談相手がいない
(近くの方には・・・ちょっと・・・って方も)

どこかで自分の気持ちを吐き出したい・・・

気軽に交流する場所が欲しい!!

さまざまな先輩ママの話が聴きたい・・・

そんなことをお聴きし・・・
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こんな時こそ考えること~「障害」児・者の未来~

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私たちが「障害」児・者にかかわってきて

会としては41年

私個人としては・・・26年くらいかな?

そこで・・・様々なことを学ばせてもらってきました。

最近よく思うことは・・・

その「障害」児・者のご家族が何によって生活が保障され

その制度がどうやってでき・・・

現在の法律はどうなっているのか?

また日本だけでなく世界の動きはどうなのか?

日本はどこに向かっていこうとしているのか?

また・・・自分の住んでいる地域はどうなのか?

他の県や小さく言えば・・・

他の市町村に比べてどうなのか?

自分の周りには・・・どんな社会資源があり

もしもの時には・・・どのようなことができるのか?

そんなことを

それぞれのご家族やそこにまつわる方が・・・

本当に最大のリスクマネジメントを考えているか?

ということです。

 

「誰かが何とかしてくれる」

「行政がやってくれる・・・」

 

その誰かって誰?

行政がすぐの対応ができずマヒしてたら?

 

年度がかわって・・・

現在のように・・・コロナ騒動で

進むべきことも進まなくなってきたり・・・

仕事も学校も・・・予定が立たない日々・・・

大きく世の中は変わってきています。

 

100年前・・・スペインの村が全滅したスペイン風邪

現在のインフルエンザが流行したときにも

現在のように・・・パンデミックに陥った。

この時は20代から40代の死者が多く出て・・・

現在も・・・

冬場には流行し死亡者も出ているのだけど・・・

対策も薬も出てきたので・・・

そこまで・・・

みなさんがパニックに陥ることはなくなった。

 

今100年前と違うことは・・・

医療の進歩とあの当時と違い栄養状態も良好な方が多い

ということ・・・

その当時は・・・日本でも人口の0.8%が亡くなる

大惨事となったらしいのだけど・・・

今回のコロナが・・・どこまで・・・どうなのか?

まだ・・・予想がつかないので・・・

「どうしよう」

「どの情報が正しいの?」

「何を信じればいいの?」

なんて右往左往したりして・・・

 

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そろそろ・・・きっと・・・

福祉サービスも着々と・・・

すべてではないだろうけど

【停止】してくる日も近いかもしれない

 

そのとき・・・

【福祉】を利用せずとも・・・

家族として・・・どう向きあえて・・・

どんなやり方が模索できるのか?

果たして協力者はいるのか?

そのアドバイスはどこでもらえるのか?

なんてねーーー

 

それも試されてきますよねーーー

自分で自分事として・・・

考えない人任せの日々を送っていると・・・

最大のリスクがやってきたときに・・・

そのリスクを回避することができない・・・

なんてことになったりしますよ

 

今。。。

思わず【時間】のプレゼントがあるのだとしたら

考える時間ができたということ・・・

外に出ずとも・・・

学ぶことはいくらでもできますよねーーーー

ぜひ・・・

不安や恐怖にとらわれずに・・・こんな時こそ

前向きに・・

これからよくなる【未来】を考えながら

お話してみませんかーーー

 

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「障害」児・者の【困った】にどう対応する?

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「障害」児・者には【困った】が多い

その困った!!は周りの配慮で・・・

何とかなっちゃうことって・・・かなり・・・あります

普通に生活や活動できるには・・・

まずは・・・ お互いがお互いを知り合い、支え合い・・・

ともに生きていくことのできる地域社会を目指して、・・・

お互いを理解することから始めていただきたいなーーーー

って思うのです。

 

≪まず、話しかけてみてください。≫

 

短い言葉で・・・やさしく・・・ゆっくりと声をかけてください。

横や後ろからではなく・・・正面から話しかけてください。

(後ろや横から話しかけるとびっくりしたり、パニックになったり、気づきにくいことが

あります。)

そして、何をしたいのか確認してください。

確認するときには、困ってる状況を推測して具体的に

「切符を買いますか?」「どこに行きたいですか?」

等・・・問いかけてみてください。

また、言葉の選び方ですが・・・

その人の年齢にあっ た言葉遣いで話してください。



≪相手の言うことをよく聞いてください≫


人に尋ねたり、自分の意思を言うのが苦手だったり、言葉をうまく出せずに

話すのに時間がかかることも あります。

ゆっくりと余裕を持って接してください。

文章になって表現することが難しいこともありますので

単語などから状況を推測し、 話しの内容を再確認してください。

そして、質問の内容にかかわらず・・・

全ての質問に対して同意してしまったり、なんとなく返事をしてしまう

場合も多々あります。

実物を見せたりや写真やイラストなどを使うと・・・

正しく理解しやすいこともあります。

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≪目的にあった方法(手段)を教えてください≫


何をしたいのか、目的が分かりましたら・・・

1つずつ・・・ゆっくり丁寧に教えてあげてください・・・

複雑な話し方や抽象的(あそこ、むこうなど)な言葉では・・・

なかなか理解できない場合がありますので・・・

具体的な言葉で 理解できたかどうか?

丁寧に確認しながら説明してください。

多くのことを一度に覚えることが困難な場合もあります。

ポイントになる所や重要なこと等は、

紙に書いて渡すなど配慮いただけると助かります。

また、お金の受け渡しが必要なときには・・・

お金の種類が分からない場合もありますので・・・

必要な金種を教えていただいたり、出し入れしやすいよう・・・

また・・・受け取りやすいように渡してくださると助かります。 

≪やさしく見守ってください≫


出来ることなら・・・・説明をした内容が・・・

正しくわかって行動できているかどうか見守ってくださると助かります。

必要であれば、一緒に付き添ってください。

付き添うときには、本人の同意を得てから同行するようにしてください。

≪対応が困難であるときは、

     家族や関係機関にご連絡ください≫


その場での対応が困難であると判断されるときには・・・

家族等に連絡してくださいね・・・

本人のしょうがいや特性、連絡先などが書いてあるカードや療育手帳を持っている場合がありますので・・・

本人に確認しながら見せてもら い、連絡してあげてください。

このときに、黙ってカバンを開けて荷物を出したり、服のポケットを探ったりしないで

ください。

突然カバンを触られたり、開けられたりすることや身体に触れられると・・・

なかには・・・パニックになる方もいたりするので・・・

注意してくださいね・・・

 

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「障害」児【子どもに寄り添うときいつも意識しておくこと】

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私は今・・・

小さな「障害」児を育てているママたちよりも

多分少し「障害」児を育てているママや関係者、学校の先生などに

出会う機会が多い方だと思います。

子どもが30歳になるので・・・

 

その中で・・・私は様々な「障害」の方々に出会う機会を

意識的につくってきたので・・・

多分関係者などを入れると7000人以上の方と出会い・・・

「障害」児者の家族の方々とは・・・延べ5000人くらいは

いや?それ以上かなーーー??

相談を受けてきていると思います。

また・・・ǸPOの活動として・・・

長年活動をしているので・・・

(41年目になります。私は参加しだして26年くらいでしょうか?)

行政などとも連携ができてきているおかげで・・・

学校や様々なコミュニティとのやり取りもやりやすくなってきました。

 

そこで・・・ひとりひとりが一番気をつけなければいけないことは

 

まず・・・

 

【子どもに寄り添うときにいつも意識しておくこと】

 

ではないかなーーーって思うのです。

 

☆困ってる子どもの気持ちを知る。

 

 ● 感覚が過敏(におい、音、接触)

● 分からなくて不安

・これからがどうなるか分からない

・ここがどういう場所なのか分からない

・どこに何を置けばいいのかなどが分からない

・今、何をすればいいのか分からない

・遊びたくてもそのルールが分からない

・自分の体の動きが、自分で意識できない

・先生の話が分からない

・「終わり」が分からない

● みんなと一緒だと落ち着かない

● 食べられる物がない

● 言いたいことが言えない

 

☆子どもの気持ち、親の気持ちを受け止める。

 

・なぜそのような行動を するのか考える
・ 発達のレベルを知る
・育てにくい子どもを育てている 親の大変さを理解する
・ 親の気持ちに寄り添う

 

子どもたちにとって自分が、将来を左右する大事な大人の一人だと意識して、

一番困っているのは・・・

子ども自身 であると考えることからスタートすることです。

 

ここを意識しながら、くり返しくり返し日々意識していると・・・

どんな状況でもその子、その子に 合った接し方を

見つけられるようになるのではないでしょうか?

 

大人も・・・子どもと共に育つことをぜひ実感していってください・・・

 

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☆その子、その子にあった工夫をしていますか?

 

・ 自分たち大人の都合の良い方法 ではなく、

 子どもにとって 良い方法を考える

・その子に分かるような 伝え方を工夫する

・ 子どもたちが自ら行 えるようになるため の方法を工夫する

・ゆっくり発達する子に 合わせた方法を探す

・ 保護者と連携しながら、 その子に合った方法を探す

 

☆子どもとともに育つ

・ 事例から、現実の場面の仮説をたてて、解決する力 をつける
・ 自分たち大人の レベルを高める
・工夫はみんなの ためになることを理解する
・ ポイントを知れば、子どもにあたるのにも ゆとりができる

 

子どもの行動の理由を考え、子どもの発達にも段階がある(言葉、行動他)

ということを理解し、対処療法的なかかわりだけでは・・・

子どもたちの生きにくさの解決にならない っていうことを体感し

お互いの達成感が共有できるといいですね・・・

私もまだまだ「初めて」に出会わせていただくことがいっぱい!!

まだまだ伸びしろ満載です(笑)

 

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障害~生まれる前にわかったら・・・~

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日本で新型出生前診断がスタートしてから五年少しの間に・・・

約5万8000人以上の人がこの診断を受けたといわれている。

妊娠中の母親の血液から、胎児のダウン症の可能性などを調べる染色体検査。
新型出生前診断で胎児の病気がわかった場合・・・

その中の90パーセント以上のご夫婦が・・・・

人工妊娠中絶手術を受けることを選択している。

 

「命の選別だという批判があることはわかってるし、

夫婦でも何度も何度も話し合った・・・だけど・・・

育てられない子どもを無責任に産んで・・・

施設に預けたりする人もいるんですよね・・・

そんなことになるくらいなら、自分たちが育てられると納得できた子どもを

育てた方がいいと思っています」


そういって・・・この方の場合は・・・

人工妊娠中絶手術を受け・・・

一年半後、新しい命を授かった。


これまで出生前診断は「命の選別」ではないかと・・・

様々なところで議論がなされていた。

それぞれ考え方はあるが・・・

あまり目を向けられていないのは、出生前診断によって、

「人工中絶を選ぶ親」

「育てる親」

その他として・・・

「産んだ子どもを捨てる親」

も・・・いるということだ。

今、特別養子縁組の現場では・・・

そのようなケースが増えてきているという。

中絶するわけでも、育てるわけでもなく・・・

特別養子に出されていくダウン症の子どもたち。

 

そんな現場でǸPOで活動しているところもあるという話を聞いた。

ここは子どもを育てることができない妊婦たちから相談を受け・・・

出産までの一定期間・・・寮に住まわせたり、サポートをしたりして、

赤ちゃんが生まれたら・・・

不妊症の会員夫婦に引き渡して特別養子縁組の手続きをする団体だ。



妊婦たちが子どもを手放す事情は様々なようだ。

風俗店で働いていて客の子どもを身ごもってしまった、

経済的な事情から子どもを育てられない十代の女性、

出産直前に彼に逃げられた未婚の女性等々・・・

こうした妊婦たちにしてみれば・・・

特別養子縁組制度を利用することで自分では育てられない子どもを

他の子どもを待ち望んでいる夫婦に託すことができる。

一方、不妊症の夫婦にしてみれば・・・

生まれたばかりの赤ちゃんを引き取って一から実子同然に育てることができる。

特別養子縁組制度は、虐待を防ぐ手段の一つとして・・・

公的機関からも注目されてきた。

この特別養子縁組に出される赤ちゃんの中に・・・

占めるしょうがい児やダウン症の子の割合が年々増えてきているという。

 

「団体を立ち上げた当初は、今ほど障害児の割合は高くありませんでした。

けれど・・・特別養子縁組を行う団体の認知が広がったことで

少しずつ増えてくるようになり・・・

最近では出生前診断で異常がわかったあとでうちに問い合わせをしてきて、

『産んでも育てられないので、そっちで引き取ってくれないか』

なんて言ってくる人も出てきました。

赤ちゃんの顔を見る前から特別養子に出そうとするのです」

 

「夫婦がダウン症の子どもの育児を負担だと思うのは自由ですが・・・

でも、何カ月か育ててみてダメだという結論に至って

特別養子に出そうというのならわかるのですが・・・

出生前診断の結果だけで判断したり、

保育器越しに何回か見ただけで育てられないというのは

ちょっとちがう気がする・・・

出産直後に目に見えるしょうがいだけで判断しないでほしいというのが本音です」

 

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しょうがいは、生まれてすぐに判明するケースだけにはかぎらない・・・

知的しょうがいにでも・・・発達しょうがいでも、二歳過ぎくらいになって

わかることも珍しくない。

また、五歳、六歳になって・・・先天的な病気が見つかったり、

難病が発覚したりすることだってある。

多くの夫婦は、しょうがいや病気が後からわかっても

子どもをかわいがらないことはないし・・・育てていこうとする。

こうしたことを考えれば・・・

なぜ出生前診断の結果だけで簡単に手放してしまうのかと

団体が感じるのも当然のことだろうと思う。

では、ダウン症の子どもを特別養子に出そうとしたとき、

簡単にそれは認められるものなのだろうか???

「親の方は簡単に特別養子に出せると思っていることがほとんど・・・

けれど・・・特別養子縁組は裁判で認められなければなりません。

やむを得ぬ事情があって・・・それが正当だと判断されなければならないのです。

したがって、親が手放す理由によっては・・・

裁判で認められないケースもあるのです」

そんなことが書いてあった・・・

 

私たちの会でも・・・確かに「出生前診断」受けた人はいます。

それは・・・しょうがいがある子どもがいて・・・

どうしても育てられないから・・・って理由でした

(生きづらさがわかっている親になぜするの?なんていいませんでした・・・

結局、診断は-だったんですけど・・・)

また・・・何人もしょうがい児がいるって方も何人もいます。

(生まれてすぐにわからないしょうがいでした)

【虐待】をする・・・くらいなら・・・手放した方がいい・・・

けれど・・・私の周りは・・・そんな方は・・・ほんの少し・・・

ほとんど・・・なんやかんやありながらも・・・

ご自分たちで育てています。

 

でもーーーそれには・・・支えが必要!!

 

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「障害」児育ててて・・・どんなことが嬉しいですか?

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しょうがい児と生活していると・・・

世の中の温かさや・・・悲しさや辛さ苦しみ、不安、恐怖・・・

様々な経験が心なしか・・・

健常児と言われる子どもたちに比べて

多いというよりも・・・強く感じる!!

といったほうがいいのかもしれない・・・

今振り返って思うことは・・・

悲しかった!!苦しかった!!つらかった!!

っていうことよりも・・・

 

言われて嬉しいかった・・・ありがたかったと・・・思うことの方が

記憶としては・・・鮮明だということ・・・

どんなことだったかというとねーーー

 

 

 「よくわからないかもしれないけど・・・

            出来ることはするから言ってね」

買い物に行ったときちょろちょろして小さいからすぐ迷子になっちゃう子どもを
「ゆっくり商品選んできていいよ・・・見とくから・・・」
といった言葉をかけてもらったり、お互いに子どもの預かりっこを提案してくれたり・・・
 
普段、自分だけの時間を持ったり、ほっとできる間もない中、
そんな言葉はほんとに何にも代えがたい言葉でした。
 
わけ隔てない話し方・・・

なんだか気をつかっているんだろうけど・・・
見ないように・・・聞かないように・・・
努力をしてくれる方もいらっしゃるんですが・・・
特に・・・しょうがいの話題を避けないで
「この間、テレビでこんなことやっていたよ」
「知り合いにこんな子がいて、こんな療育施設に通っているんだって」
「こんなこと聞いたんだけど・・・〇ちゃんもそんな風なこと困ってるの?」
「よくわからないんだけど・・・きいてもいい?(しょうがいについて)」
と・・・なんでも自然に・・・
分け隔てなく・・・友達として話題に出してくれると
ホントに気楽だし・・・嬉しかった。
それって・・・ホントに心配してくれているからこそ
出てくる言葉だからねーーー
わからないことや知らないことなんて・・・
はっきりきいてくれて・・・
いいんですよーーー(親だってわからないからスタートしてるし・・・)

でもねーーーーこれって・・・
しょうがいを公表している人・・・
というかーーー・・・
わかる「障害」に対してかなーーって思うこともあります。
 
まだ・・・わが子のしょうがいを公表していないママは
(わかっていても受容できてない人もいるので・・・)
 
「誰にも知られたくない」
「人にあれこれ言われる子であってほしくない」
「うちの子は・・・しょうがいとは違う」
 
と思っているので・・・
そんな時には
ある意味・・・距離を置いてあげることが配慮となることもあるかなーーー
って思うこともあります。
(ただ・・・ずーーーっとだと親子ともども孤立しちゃうので・・・
タイミングを計っていかなきゃだけど・・・)
 

 特性を理解し好みの物、配慮をしてくれたこと

子どもに特性に合った誕生日プレゼントをもらったり(幼いので年齢相応が合わない)
苦手なものを理解して無理強いしなかったり・・・
これって大丈夫だった?って聞いてからやってくれたり・・・
自分の子どもにわかりやすくうちの子のことを説明してくれたり・・・
一緒にいてうちの子が優しくなった。私たちが勉強になったって言ってもらったり・・・
 
 

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だから・・・もし・・・あなたが声をかける側になったとしたら・・・
 
 
しょうがい児を育てているママにも様々な価値観があるので、一概には言えないし・・・
必ずしも上記のように感じる!!と断言はできませんが・・・
受け取る側の心が安定し、自然に社会の中で生きていこうとされている方ならば・・・
これは・・・なんの不快感もなく受け入れられる言葉だと思います。

普段、接していると・・・多分その方の物の考え方や価値観がわかるだろうし・・・
むやみに大げさに励ましの言葉をかけたり、
そうよねーーーなんて・・・同調するのではなく・・・
まずその人の考え方にしっかり耳を傾けてあげてください・・・まず・・・【聴く】

“傾聴”という言葉を聞いたことがあるかと思います。
相手の話にじっくり耳を傾けること・・・だまってきいて・・・あげてください。
変にアドバイスは入れません・・・

決して踏み込み過ぎずに・・・
「そうなんだ。それはしんどいよね」
と・・・
ただただ・・・聞く・・・それだけで十分なのです。
これって・・・結構・・・私たち会の方たちに聞いた中で・・・
割とみなさんおっしゃっていたところです・・・

しょうがい児を育てるママやその家族に出会ったとき・・・
周りの参考に少しでもなったら・・・って思います。
 
 
最近・・・若いママや・・・他県のお問い合わせも
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親として・・・行く先のない子育てと感じたら・・・

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「我が子が障害児?」

「なぜうちの子だけ?」

 

親たちは長らく先行きの見えない子育てに・・・

嫌・・・目の前のことさえ処理できていない自分に迷いとまどう・・・

これから先・・・どんな未来が待っているのか?

不安の中で・・・恐怖に支配されてしまう・・・

幼少期、子育て支援の集まりに連れていっても・・・

なんだかうちの子は他の子たちと【違う】と思う姿に・・・

なぜうちの子だけ? って思いが募らない日はなかったなーーー

ホントに・・・

当初は本心から相談できる人もいなかった。

病院を受診しても、・・・療育に行っても・・・

面談して話をしても、医師の診断を受けても・・・

なんだか心のもやもやは・・・すっきりと晴れることはなかった。

とにかく・・・たくさんのことを学び・・・

この子にとって何がいいのか?探しまくった・・・

しゃかりきになって・・・とにかく・・・我が子のためにと・・・

 

でも・・・私のやってることって・・・

彼女にとっては

「やらされている感」しかなかった・・・

全然やる気がない・・・のらりくらり・・・

全然楽しそうでもない・・・

これって・・・私の勝手な思い?

これって私のエゴなの?じゃあーーーーどうしたらいいんだろう??

そう考えることもできるようになったとき・・・

 

「療育や訓練の前に・・・まず・・・

『この子の生き方』

『この子がこの子の人生を充実して生きること』

という大事なことを・・・私は忘れかけていたなーーー」

 

と思った。

そこから自分の心のギアを少し入れ替えてみた。

何度も反復させ訓練で子どもを変えようとする療育や訓練は・・・

この際思い切って少なくして・・・

代わりに、療育のエッセンスは採り入れながらも・・・

子どもの行動をよく観察し、周囲の環境を変え様子を見ていこう。

そこから、自宅でゆるやかにできることを遊び感覚で・・・

本人の顔を見ながら【楽しむ】実践を次々に考えてみた。

障害児の子育ては・・・

とかく・・・母親が中心になりがちだ。

だから・・・一人にかかる負担も大きい。

 

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だから・・・私は・・・今のǸPOに自分を救ってもらった・・・

仲間の先生方や先輩方・・・

そこから私が進むべき姿・・・や向かっていく先が

はっきりとしてきた・・・

 

「早くから就学に向けて計画したり・・・準備できたりしたのは・・・

この出会いや情報があったおかげ」

 

そこに尽きると思う。

 

家族だけでは・・・どーーーにもならなかった・・・

子どもたちは地域の中で生きていってほしい。

そんな願いから・・・私たちはこの団体に出会った。

障害を自分自身も理解し・・・そして広くリサーチして

社会的課題を洗い出すこともとても重要。

地域に出かけていって周囲の理解を求めるという役割もある。

障害のある子を育てる親たちにとって・・・

最大のテーマは、将来の自立だ。

その子らしく生き抜くために・・・

あえて社会に自分たちを・・・自分の心を開いて新しい関係を築き上げていく。

ここって・・・

かなり難しい方々も多いですよねーーー

 

「お母さんは何を望んでいるんですか? 

お子さんを親(自分)の思い通りにしようと思っていませんか?

私はお子さんの将来を思えば・・・

まず子ども本人が『自分が』やりたいことを見つけてほしい。

『自分で』自分の身の周りのこと・・・

洗濯やごはんの用意、掃除ができるようになってほしいと思う

そして・・・どうしても・・・

できないことは人に手伝っていただける子になってほしいと思う。」

 

この子に必要なのはテストの点数や学習がわかることや伸びることではなく

自立だ、と・・・

 

「自立大作戦」・・・失敗は「あえてさせる」

お買い物に行って・・・

アイスクリームを冷凍庫に入れず放置したら・・・

千円札以外のお金の使い方

レジ袋にものを入れる入れ方

自動販売機で大きなお金を持たせたら・・・

(500円玉でお釣りをとってこなくて・・・なくなったこともあった)

 

様々な体験がある・・・

今のママたちは・・・どうですか?

どんなふうに考えているでしょうか?

 

最近・・・若いママや・・・他県のお問い合わせも
出てきたので・・・
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私もみなさんのお悩みを聴きながら・・・
なかなか近場に相談相手がいない
(近くの方には・・・ちょっと・・・って方も)
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「障害」児と生活をするということ

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「障害」児を生んだ時・・・

私がまず考えたことは・・・

「これからどんな生活が待っているのだろう?」

っていう不安でした。

本来ならば・・・赤ちゃんが生まれ・・・

ほっとするのと同時に・・・これからの子どもとの毎日に

幸せと喜びを感じるところなんでしょうが・・・

私は・・・まず・・・

 

「これからどのくらいお金がかかるんだろう?」

「ちゃんと育てていけるのだろうか?」

「これから・・・どうなって行っちゃうんだろう?」

 

そんなことばかりが・・・ぐるぐる頭の中を巡ったこと・・・

もしかしたら・・・これで・・・

夫婦関係も破綻するかも・・・そんなことも考えていました・・・

まず・・・全然ポジティブでも・・・

ハッピーでもなかったってことです

(自分本位の身勝手な親でした😢)

みなさんは、きっと・・・

「障害のある子の親になる」

という自分を想像したことなんて・・・ないのではないでしょうか?

「考えたこともない」

という方も多くいるかと思いますが・・・

私もその中の1人だったと思います。

私自身、障害児の親になるまでは・・・

誰かが約束し保障してくれたわけでもないのだけれど・・・

子どもの親になる自分自身は想像しても・・・

障害児の親になる自分など考えたこともありませんでした。

知ってはいても・・・

自分が・・・とは考えたくなかったのかもしれません。

 

私の頭の中にも・・・よぎったこと・・・

障害のある子を授かった夫婦の離婚率は・・・

やはり一般家庭よりも高い。

だから・・・ひとり親になった時の

経済的な問題も大きな課題だと思います。

それだけに、誰が障害のある子の親になったとしても、

どんな障害の程度であったとしても・・・

「子育てと仕事の両立」

が保障される制度があってこそ・・・

安心して子どもを生むことができる社会なのかな?

って思うのですが・・・

私は保育所に預けて働けましたが・・・

(みなさんのご協力のおかげです)

できない方の方が往々に多いのではないでしょうか??

(特に全介助のお子さんなど・・・)

 

でも・・・「障害」ってことに出会うってことは・・・

ですねーーー

 

出生前診断を受けたとしても・・・

障害のある子の親にならないと約束されたわけではありません。

 

検査を受けて染色体等による障害を持つ子どもの

親になるかどうかの選択肢がなくなることが・・・

あったとはしても・・・

(これも絶対では・・・ないですね)

 

むしろ、生まれてからわかる障害の方が多く・・・

それは・・・出産年齢などは関係ありません。

出産時にトラブルが起こることもありますし・・・

年齢も、経済的余裕の有無も、学歴も何も関係なく・・・

また、障害のある子の親になる可能性は・・・

自分でなくてもきょうだいや子ども、孫にもありうることなんです。

他人ごとではなく・・・

自分の身の上に起きることとして考えてもらうことが重要です。

 

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文科省の資料によると

http://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/h27hakusho/zenbun/pdf/s5_1_2.pdf

義務教育段階の全児童生徒のうち・・・

特別支援学校 特別支援学級、通級による指導をうけている児童生徒が

全体の3,3%。

これに、通常学級で特別な指導は受けていなくても発達障害(LD・ADHD・高機能自閉

症等)の可能性のある児童の在籍率6.5%を足すと9.8%。


およそ10人にひとりです。この数字からも、誰でも障害のある子の親になる可能性が

あると言えます。

どの全国どの自治体、行政も・・・

「すべての子ども、子育てを支援する」

ってことを掲げてはいますが・・・

その「すべて」から「障害児」「障害児を育てること」を

外しているといっても過言ではないのではないか?

と思ったりすることも・・・育てていく中で・・・多々あります。

あくまでも

「自己責任で頑張りなさい」とい感じてしまいます。


例えば・・・

障害児が保育園に入るには・・・

「集団生活が可能」

であることが条件づけられていることが多く・・・

知的障害があったり、医療的ケアが必要だったりすると・・・

「集団生活が可能ではない」

と判断されるなど・・・

保護者の就労状況とは関係なく「不承諾」とされるケースがあったりします。


あなたは・・・今困ったーーーーなんて

ありませんか???

 

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「障害」ってどこにある???

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「障害」っていったいどこにあるのかなーーー??

っていったら・・・どう思います?

 

「おたくのお子さんが障碍児でしょ・・・」

「え?受診して「障害」って判断されたけど・・・」

「きっと・・・あの子も障害だよね・・・」


日本には、16 人に 1 人、心身に機能の障害がある 人がいると言われています。

その障害もさまざまで すが・・・

はたして、「障害」というのは、心身に機能障害があるので・・・

その人にあることであって・・・

困難が生じたときには・・・

その人はその人の力で・・・

自分で乗り越えていかなければならない のでしょうか?

例えば、車いす利用者の方が、お店に入れなくて困 っているとします。

階段が狭い、入口の幅が狭い、バ リアフリールートの案内もないし・・・

様々な要因により・・・入れ ません。

・・・とすると・・・それは・・・

この方の「障害」が原因だから・・・仕方ないのでしょうか?

この方が・・・お店に入れないと いう困りごとを生じさせているのは・・・

お店の環境づ くりにも要因があるとも考えられるし・・・

周りの方が気づくことができなかった・・・ってこともあるかもしれません。

つまり・・・

「障害」は・・・

社会(モノ、環境、人的環境等) と心身機能の障害とが合い重なり・・・

つくりだされて しまっているというのがほとんどです。

すなわち、「障害」は社会にある。という考え方・・・

 

私がこれに出会ったのは・・・

人が大勢集まる中で・・・玄関口に靴がいっぱいで・・・

車いすのスロープのところまで靴はあふれかえり

いっぱいでした・・・

そこへ車いすの方がきて・・・大声で言ったのです。 

 

「私を障害者にしているのはあんたたちやないかーーー」

 

って・・・一瞬・・・場は凍りつきましたが・・・

みんなが・・・

わーーーと行って靴をさーーーーっと

片づけたのを覚えています。

 

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世の中・・・こんなことたくさんありますよね・・・

 

点字ブロックふさがれてたり・・・

優先駐車場に普通に駐車されていたり・・・

 

「障害の社会モデル」

「障害=バリア」は・・・

社会(モノ、環境、人的環境等) と心身機能の障害が重なりあって

つくりだされているも のであることを・・・

『障害の社会モデル』といいます。

「障害の社会モデル」に対して・・・

障害は個人の心身 機能の障害によるものであるという考え方を

「医学 モデル」といいます。


社会にある「バリア」によって・・・

生じている 困りごとや痛みって何なのか・・・

あなたは『気づく』ことができていますか?

 

☆社会にある「障害=バリア」を取り除いていくには・・・

心身に機能の障害がある 方が

社会的障壁によって、どんな困りごとや痛みがあるのか?

『気づく』こと が必要です。

 

☆心身の機能の障害は多様であり、それぞれが感じる「バリア」は違いま す。

心身の機能障害の特性に対する理解を深めるとともに・・・

当事者とのコ ミュニケーションを通じて、困りごとがどこにあるのか?

に気づくことが重要です。

 

☆何がバリアになっているのか?どんな困りごとが生じているのか?

あなたの身近な方・・・

職 場や家庭、友人、知人との話の中などの環境の中で・・・

どんな「バリア」があるのかを・・

まずは・・・みんなで・・・考えること からはじめてみるといいですよねーーー 



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「障害」児の親になってからの学び 

 


私は自分が「障害」児の親になって・・・

個人的に取り組んできたことは・・・

たくさんある・・・

(親だから・・・やるのは当たり前・・・でやってきた)

それは・・・最初は・・・

自分の子どもだけから始まり・・・

自分の子どもを通して

子どもを育てるって・・・

ホントに様々な方からの力をおかりして・・・

今があるんだとたくさんの人に助けられて今があるんだと

気がついたときから・・・

 

【感謝】の中から・・・ちょっとした考動が始まりました。

 

少しづつ・・・【自分の時間】の中で・・・調整をつけながら

今のǸPOの事務所に顔を出したり・・・

話に言ったり・・・聞かせていただいたりしながら・・・

行事参加で楽しむことを一緒にさせていただき・・・

 

そこから・・・

勉強会、事務局会、月例会・・・

みなさんが集まるところにちょっとずつ・・・

初めは・・・手を差し伸べられて・・・手をぎゅーーーっとつないで・・・

はなさないぞーーー何があるのか・・・

怖いしーーーわからないからーーーそして・・・

私はずーーーっとその先輩方の後ろをずーーーっと見ながら

決して表には出ずに・・・

隠れ隠れついていっていました・・・

ここの時間・・・とっても長かったかな(笑)

 

そこから優しく手を取り合うくらいになったかな(笑)

子どもが小さなころはそんな感じで

ずーーーーっと進んでる感じだったなーーーー

 

その中で先輩方がやってることに・・・

「はあーーーー」「へえーーーー」「なるほどーーーー」

って感嘆詞ばかりしか出ない・・・

何も知らない・・・無知極まりない私でした・・・

 

そこから・・・

様々なこの会の理念だったり・・・志だったり・・・

どこに焦点を置いて今までやってきたのか?

その歴史だったり・・・そこから何が生まれ・・・

どうやって子どもたちのために

誰とどんな方法でどうやって課題をクリアしてきたのか?

そんなお話を聞きながら

「なんでと思う?」「どうやったと思う?」「私もそうやったよ」

「こんな人生だった」

様々なことをお聞きして・・・

そして・・・

かかわらせていただいて・・・

数年経過してから・・・

やーーーーっと

一緒に歩む立場になっていきました・・・

 

それは・・・私の子どもが

みんなに育てていただいてる・・・力をかしていただいてる

先輩方がつくってきてくださって・・・

私たち子どもの今がある!!って・・・

 

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みなさんは・・・

気づいてますか?

今、自分が・・・子どもが・・・

この状況があるのは誰のおかげですか?

そんなこと・・・考えたことありますか?

今日は当たり前の【今日】でしょうか?

やっていただいたこと・・・

当たり前・・・なんてないと思います。

何をしていただくことも・・・そこには・・・

計画や労力、時間・・・かかわって考えてくださっている方は

見えないだけで・・・たくさんいるんですよ・・・

 

そこに・・・

【感謝】ってどう伝えてますか?

ときどき・・・このお返しは必ず・・・

なんていわれる方がいますが・・・

言葉だけの人もいますし・・・(これ1番多い)

なんだか・・・申し訳ないほど・・・たいそうなことを

していただく方もいます。

だから・・・私は確認しようもないけど・・・

「もし、感謝していただく気持ちがあるなら

このことを誰か家族以外の人にしてあげてください」

って言ってます。

 

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