私の子どもの第１子は口唇口蓋裂だった・・・
もーーー見た時には(@￣□￣@;)！！ビックリで・・・
言葉が出なかった・・・
「え？？？なんでこんなことになってるの？？」
「え？？これって・・・普通になるの？？」
「何？？？宇宙人みたい・・・」
って・・・自分の子どもなのに・・・怖かったの・・・
どうしていいか分からない・・・見たくない！！って感じだった・・・
昔は今みたいにSNSなんて・・・そんなに普及してなかった・・・
だから・・・情報を今みたいに・・・
マイクに向かってしゃべれば・・・出てくる・・・だったり
チャットGPTとか・・・そんな調べる・・・って事も
容易ではなかったんだよねーーー
だから・・・医師や病院関係者に頼ったり・・・本を探したり・・・
育児書なんて・・・そんな・・・特別なニーズのある子の育児・・・
なんて取り扱ってはいないんだから・・・
病院からもらう冊子や・・・ほかでいただいた情報を寄せ集めて・・・
でもねーーーそれも・・・うちの子には・・・なかなか該当しなくて・・・
なんせ・・・医師から・・・
「あなたのお子さんは１０レベルだったら８の重度」
って言われてたから・・・
頂いたサッシの尺度も合わなかったりして・・・とっても苦戦してた・・・
いつもいつもできない親のレッテルを貼られて・・・
ずーーーっと叱られてばかりでした・・・😢
ただでさえ口唇口蓋裂の子どもを育てるってだけで・・・
抱える悩みはさまざまにわたり・・・大きかったりするのに・・・
とーーーっても疲れてましたねーーーあの時は・・・
世間の人たちの 外見への関心。。。
口唇口蓋裂は、顔の形状的に影響があるので・・・私が最初に感じたような・・・
「え？？？？？」「なにあれ？？」って感じで・・・
周囲の人々が興味を持ってジロジロ見たり、中には・・・
差別的な態度をとる場合があります。
(本人はそんな風には思っていないと思う)
だから・・・最初の段階から親や子ども自身が・・・
外見に対してどのように向き合うか？差別にどう対処するか？
について考えていかなければならないし・・・そこに悩むことも大きくなります。
それだけではなく・・・
医療や手術の問題もある・・・連れて行かれた病院で本当にいいのか？
もっと・・・ほかに何かできるのでは？？
口唇口蓋裂は手術や治療が何度も必要な状態であり
その管理や医療チームとの協力、連携、等もあり
手術の手続きなどについて悩むことも多い。
手術や治療の結果に対して本当にこれでいいのか？
時期は？回数は？医師同士で見解が違うのはなぜ？
不安を感じることも多かった・・・
また・・・ほかの子達とは違い・・・
言語や食事の困難もある。
口唇口蓋裂の子どもは、発話や言語の発達に影響を受けることがあります。
食事や栄養摂取にもうちの子は・・・困難を抱えていました。
そのため、言語療法や栄養管理について悩むことも多かったーーーー
療育ではよく叱られてばかりだったし・・・
食事もなかなかとれなくて・・・鼻漏れもするし・・・
さすが・・・１０のうちの８レベル・・・大変だ―――って感じてました。
要は・・・私の心理的な影響は大きかった・・・
口唇口蓋裂の子どもは、外見の違いや治療の負担もけっこ―――あり
本人もでしょうが・・・私も自尊心や自己受容感に関する問題を
抱えることがありました・・・
家族や友人との関係、社会への適応・・・これから進んで行く道・・・
私は・・・口唇口蓋裂の親とつながっても・・・この悩みは・・・
癒えることがなかった・・・
何なら・・・いつも・・・
「うちの子が一番ひどい」って思ってたんです。
そこをまざまざと見せつけられる場所でしかなかった・・・
でも・・・病院へ入院して「形成外科」なんていると・・・
様々な方々に出会い・・・そして「障害」児者団体などに出会い・・・
私は・・・どんどん新しいことを知り・・・無知だったことを知り・・・
どんどん学んで親として成長していこう！！って決めてから・・・
彼女を真正面から受け止められるようになっていったんです・・・
今のママ達はすごーーーいなーーーって思う。
SNS発信して・・・「わかってーーー」「見てーーー」って・・・
最近メッセージのやり取りしだした人って私の口唇口蓋裂の子どもより・・・
年下・・・４子が口唇口蓋裂と合併症があり・・・１歳生存率１０％・・・
なのに１歳超えていらっしゃる・・・
今度会いに行くのーーー楽しみーーー
もーーー孫だよなーーー（笑）・・・
今ってねーーーこうやって・・・どんどんつながれる・・・
簡単に知り合えて・・・全国の情報とれて・・・ねーーーすごい！！
私もまだまだ知らないことばかり・・・だから・・・
動きまっせーーー（笑）
わーーー楽しみーーー(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡
