うちの子の場合は
口唇口蓋裂があって・・・知的にもあって・・・なんですが・・・
ときどき
「見た目や小さい意外何かあるの？」
って歳を重ねる度に言われることが多くなりました。
が・・・はい！大変なことは大ありでしたよーーー
ただ・・・今はだいたい大きなことはなくなりましたがねーーー
今でも時々・・・私の常識では考えられないことをしたりして
ビックリすることも度々ですが・・・（よくも悪くも）
でも特によく聞くのは・・・
「自閉症や発達しょうがい児って普通にみえる」
だから困ってるってことですかねーーー
きっと、自閉症の子どもを良く知らない人からすれば・・・
普通に見えるから一体なにが大変なんだ？
と思っている人も多いはず・・・（親の躾の甘さとか、家庭環境とか）
「障害」児の育児は大変だとは知っているけれど・・・
一体何がどれくらい大変なんだ？
ってあまり周知されていないし、知らないですよね？
まあそんなに興味もないでしょう・・・
が・・・大まかに説明すると・・・
自閉症や発達しょうがい他・・・
ときにはパニックになって家の家電を叩いたり押し倒したり・・・
モノを投げたりして崩壊。
消してわざとにやっているわけではない。
本人自身も制御できずにやっているということわかってる。
福祉的支援者や専門家に相談すれば
「そこまでのパニックになる前にケアを」
「叩きたい。壊される対象を別のモノにずらせるように」
なんて言われます。
でもですよ・・・長年親をしているのですから
そんな誰でも思いつきそうなアドバイスで回避できるのなら・・・
既に回避できていんです。
それが出来ないほどの勢いなのでーーー大変なのですよねーーー
そして、結果的に壊れたことに家族全体がショック。
暴れてしまった本人もショック、
そしてその一部始終全部を見ていたきょうだい達も傷つく・・・
そんな実態なんですが・・・終わりのない介護の方が大変だよーーー。
なんて簡単に言われたりして
でも、どっちがではないと思います。
いつまでも続く、身支度や食事の食べこぼしのケア、そして寝かしつけなどなど・・・
そして・・・大変な排せつと、お風呂。
何歳まで排泄の失敗はあるのか？
その度、親が処理をしなければいけない。
わが子だといえどもその期間はーーー
そして成功しても拭くことや衛生面も長い時間を要したりします。
お風呂に至っても、体を洗ってお風呂に入るという流れは知っていますが・・・
自分ですみずみまで綺麗に洗うことが出来ません。
教えてないだけではと思われるかもしれませんが・・・
長年のあいだ視覚的に伝えたり実践して伝えたりしても・・・
なかなかどうしてうまくいかないんです。
それ以外にも手先の不器用さや細かなことができないなど
「どう頑張っても出来ない」
という現実もあります。
未だ親が元気なときはいいのですが・・・病気のときなどは本当に地獄です。
親であるということは年齢を重ねること
元気なときは必然的に減ってきています。
自傷行為だけでなく、他害行為があると・・・
自傷行為も他害行為も悪いものだということくらい本人も親もわかっている。
でも他害行為の責任は・・・結構その場にいなかった親に降り注がれて、
自傷行為は自業自得とされることが多い。
もちろん、そうした思考もわからないでもありません。
でも、そうした行為は本人の特性を理解していれば・・・
事前に防ぐことが出来たものもあるはず・・・
何度もそうした経緯があるのならば
「これからはどう配慮することなのか？」
状況だけ伝えられたら親としてはどん底に突き落とされて終わり。
楽しそうな行事が、涙をこらえるものに変わってしまったりね・・・
運動会や発表会。
参加出来ませんと言われて休むようにうながされたり
参加してもいいけど・・・
職員は当日忙しいからなかなか難しい・・・
とか言われたり・・・
うちの子達は「障害」児だけれど、本当はそこにいて当たり前の子なのに
って哀しくなったって聞いたこともあります。
親というのはわがままなのでしょうか？
診断を受けたときは、やはり辛く、苦しい。
診断とは親にとって物凄く辛く苦しく大変なことなのに・・・
実際そのケアがなさすぎる。
だから、診断を受けた後に路頭に迷う親がたくさんいる。
診断そのものが親の心を殺してしまうようなもので終わらせてほしくないなーーー
と思います。
子どもは大人に比べて知らないことが多いから・・・
悪気無くやってしまうこともある。
素直に思ったことや、感じたことを
「「障害」児はできない子」「「障害」児は普通じゃあない」
という感情。それを、ストレートにぶつけてくることがあります。
子どもとは言えども大人の方も傷つく。
そんな風に思わせるように育てた、
自分と違う生き方をする人を排除するような・・・
日本の社会環境や教育そのものに哀しさを覚える。
診断を受け・・・本当にケアを受けたいのは親の方。
それくらい、心がボロボロになって傷ついているんです。
その気持ちを、誰かに理解してほしくて・・・
「この人なら分かってくれるはず」
と思う人を自分なりにチョイスして気持ちを吐き出すんですよーーー
でも、それが親友だったとしても・・・
きょうだいだったとしても・・・
親だとしても理解されないこともある。（うちは親はまるっきりダメでした）
悲しかったなあーーー
今現在、大変な毎日を過ごされている方もいらっしゃると思います。
でも・・・私は辛く苦しいとき
いつも・・・
「ずっとこの状態は続かない」「苦しいことも幸せも同じようにやってくる」
と言い聞かせてきました。
実際にそうなってきています。
心配しないで・・・共感しあえる、
そんな相手は探せばちゃーーんといますから。
