「リハビリ、就労支援がすべてキャンセル」
「ショートステイやデイサービスが利用できず、
要介護者が家にいるので、自分自身のことや家事ができなくなった」
「在宅で「障害」児を見ながら、他の小学生のきょうだい児の世話に
追われる毎日、自分の用事は一切できない。
手が足りいことも多く、自分の食事はスキを見つけてつまみな食い。
「障害」児の療育的支援と子育てのダブルでとてもしんどい」
「自分も何種類かの病院に受診しているが、キャンセルせざるをえないことも多い」
なんて・・・親や家族が疲弊しているのをよく聴きます。
マスクやアルコール消毒液、その他、
ケアに必要な医療資材、衛生資材が不足していることも
大きな不安要因、ストレスとなっている。
「胃ろうケア用のガーゼが不足してきており市販での入手が困難」
「マスクや消毒液を購入するために「障害」児を連れて並ぶことが難しく、
今の在庫がなくなってしまったら、と考えると不安しかない」
買い物１つにしても情報の取り方や代行サービス・・・
その他利用方法も知らない・・・またそこだけの対応では難しい・・・
生活の変化が要介護者の心身のストレスとなり、
それぞれの「障害」特性により介護が複雑化するため、
ケアラーへの負担が増していると感じる。
「要介護者のリハビリ、外出機会が中止・減少し、要介護者の体力が落ち、
体調管理ができない」
「移動支援での行き先や、公共交通機関の制限なども出てきて困っている。
子ども自身が理解できないため、自傷行為やパニックを起こしている。
訳の分からない不安で仕方ない様子。見通しが立たない不安や不満から
イライラしていることが続いている」
「暴言や暴力が出現しやすい「障害」や病気を持つ人を含む家族が、
みなさんどのようにして家の中で過ごし乗り切っているのか？知りたい」
この先さらに、医療や福祉のサービスが・・・
これまで通りに受けられなくなっていくのではないか？
(今も制限の中苦しんでいる)との不安も大きい。
「子どもは重度自閉症で、変化を嫌い対応が困難、
万が一通所先が閉鎖になったら・・・
預けるところはなく、すべての負担が家族にかかってきてしまう恐怖がある」
「24時間365日、呼吸器をつけた全介助が必要な夫を介護している。
訪問看護やヘルパーさんなどの医療、福祉サービスが利用できなくなると、
自分の体力的にも・・・たちまち在宅生活がひっ迫してしまう」
また、本会の中にも複数の人を見ている家族も多い。
「多重」の内実も多様で複雑だ。
「重度自閉症の子どもの他、もう一人は発達しょうがい、
知的な遅れがないぶん事情が分かってしまうので一人で我慢しようとし、
情緒不安定が強く出る。夫も発達しょうがいの傾向があるためサポートは期待できず、家の中を今までの状態を保つのがだんだん厳しくなってきた」
「終末期の親の介護と自閉症の息子のダブルケア。今はまだ・・・
たくさんの支援に助けてもらっている。
でも・・・ケアする私のことも誰か助けてほしいと願っている」
このような過酷な介護生活を送る多くのケアラーにとって、
もっとも大きな不安は・・・
自分自身が感染したり濃厚接触者となったりした際に、
介護している相手はどうなるのか？という問題だ。
「ケアラーである私の方が寝込むだけでも、ましてや隔離・入院となると生活がたちまち立ちゆかなくなる・・・その際のさあポートは？どうなるのか？」
「医療的ケア児を育てている。自分がコロナに罹患して入院した場合、
子どものケアができる人が周りにいない」
「父子家庭、もし家族の誰かが感染して隔離になった場合は
残っている子どもの面倒はどうするか？ 「障害」児が残っている場合は？
濃厚接触者になるとショートステイ、デイサービスの利用も制限される
自分も持病があり感染した場合のリスクは高い、
もし死亡した場合は・・・子ども達はどうなるのか？と考えだすとキリがない」
多くのケアラーたちが、新型コロナ感染拡大で急変した不自由な生活の中で、
多大な負担を抱え、心身のストレスに押しつぶされそうになりながら
(すでに押しつぶされ病んでしまっている方々もいる)
万が一への不安に脅かされて暮らしている。
今まさに自分が何ができるのか？
会としてのサポートを日々模索している。
