「障害の告知」私のときは生まれてすぐだったんですが・・・
それでも・・・「障害告知」ってデリケートな問題だと思います。
「障害の告知」は本当に車の正面衝突なみの衝撃が・・・私にはありました。
おなかに宿った命に
子ども達を見ては「こんな風になってほしい」とか
「元気に成長してほしい」という願いや想いを持っていたことが・・・
「障害告知」をされた途端・・・一気にどんでん返し・・・みたいな
わが子の将来が暗く閉ざされた気持ちになりました。
よく「障害受容」という言葉を聴いたりしませんか？
簡単に言えば・・・障害を受け入れるという言葉通りの意味です。
告知された保護者は、ストレスや不安悩みを抱えながら・・・
さまざまなプロセスを経過し・・・様々な期間を経て最終的に受け入れていきます。
もちろんすべての保護者が受け入れられるわけではありませんが・・・
中には・・・そのまま子どもを養護施設の前へ置いていく保護者もいます。
新生児～１歳児あたりまでの小さいお子さん場合は・・・その数も多いのだとか・・・
それほどまでに・・・保護者への心労(ストレス)は大きい。
保護者と関わることが多い関係者のみなさんは・・・
障害受容やそのプロセスについて、しっかりと知っておいてほしいと思います。
保護者が、今はどの過程にいるのか？を感じ・・・
それにあった対応も考えていかなくてはいけないだろうと思います
保護者がどもの「障害」を受け入れることは個人差がありますが・・・
そう容易なことではありません。
需用の段階は・・・
「段階説」「慢性的悲哀説」「線形モデル」とあるそうです。
「段階説」
これは主に先天性奇形のような生後すぐに「障害」があることが分かるような事例で当てはまるものです。
- ショック
- 否認
- 悲しみと怒り
- 適応
- 再起
ざっくり簡単には・・・こんな感じかもしれませんねーーー
ショックについては言うまでもありません。わが子に「障害」があるとわかれば、子どもの誕生で描いていた未来が大きく変化しますからねーーー
否認は「私の子が何で？」「もしかしたら専門医の診断ミスなのでは？」
など、「障害」の診断に疑問や不信感を抱き・・・
認めたくない・・・そんな心理的状況ですね。
適応は、悲しみや怒りが少しづつ落ち着き、書籍や専門家から「障害」についての知識を得て、または同じ「障害」がある子どもの保護者と知り合い、そこから経験談を聞きいたり、コミュニティに参加することで、「障害」に対して受け入れる下地がだんだんと形成される時期です。
再起は、適応期間での知識や経験により、子どもの少し先を見通すことができ、
「障害」を認め、「共に頑張ろう」とする気持ちが持てるようになることです。
「慢性的悲哀説」
保護者は常に悲哀的な感情を持って、常に悲哀的な感情を抱いているということでありません。
子どもの成長の節目や周期的に
「うちの子に障害がなければ・・・」
などの想いが再燃してしまう状況をさします。
上の段階説とは全く逆のものとされていますが、でも私は、段階説と慢性的悲哀説は
心の中に同居しているようなものだと感じています。
慢性的悲哀は、「障害」児を持つ保護者にとっては当たり前の感情であり、
もしかしたら必要な感情表現かもしれません。
もし、保育園や幼稚園の先生方が保護者から悲哀的な感情を表された時に、
「そんなことを言ったら本人が悲しみますよ。一緒に頑張りましょうよ」
と返してしまうと・・・
『親として、その感情は間違っているんだ』
と受け取られる場合もあり、悲哀的な感情を胸の奥に押し殺し、
心の中に蓄積された想いが強くなり、育児放棄などにつながるケースもあるそうです。
「螺線形モデル」
段階説と慢性悲哀説を合わせたようなもので、保護者の心理的状況は、どちらか１つに当てはまるだけではなく・・・
「子どもと共に頑張ろう」という前向き気持ちは十分にある。でも・・・
「どうしてうちの子が」という悲哀の気持ちもあり
それが行ったり来たりしているようなもの。
「人間の成長は螺旋階段のようなものだ」
螺旋階段を上がりながら同じ景色を見ても、角度も違えば高さも違う。
同じ経験を繰り返したとしてもそこには知識や経験がプラスされ、
決して同じ結果とはならない。
常に明るい場所を歩けるワケでもないし暗い場所も歩かなければならない。
明と暗を繰り返しながら、それでも人は成長している。
最近も「事実は１つだけど解釈は無限」と聞いた。
螺線形モデルでも、2つの気持ちの間を歩きながら・・・
少しづつ子どもを受容しようと上へと進んでいる。
そのような保護者の状況を表していると思います。
人の話を聞きながら・・・ふと思い出す。昔のこと・・・
それが今の保護者の役に立てますように・・・
そう思いながら日々活動しています。
