チョット歳を重ねていくと
「障害」者の親同士で昔話に花が咲く・・・
特に・・・若い保護者の相談にのった後や・・・子ども達に接した後なんか
「あーーーあんなときあったよねーーー」
「私なんて・・・もっとひどかったーーー」
「親としてどうか？って思うよねーー今なら・・・」
「でもあの時は精いっぱいだった」
「わかりるよねーーー」
なんてねーーー
「障害」があるこどもが新しく入園や入学する際に・・
保護者の方ともよく話をしますが・・・
んーーー１割２割の保護者の方で・・・
「もう少し大きくなれば治る」
というような話をされる方がいます。
わが子の状態は、
【病気＝治療や訓練により完治する】
とおもっていらっしゃるんですよねーーー
脳疾患による両上下肢障害で車椅子で生活を送るお子さんのママも
そう思っていたと話してくれたことがあった。
「訓練を続ければ小学校くらいまでには・・・立てるようになると、
作業療法士の先生から言われました」
と立位訓練を希望されたり・・・出来る限りの訓練を行う。
でもそんな彼も彼女も・・・未だに車椅子です。
（無理をして訓練をして背骨が曲がって手術した子も・・・）
医療機関や専門機関で「障害」の診断をする場合、
保護者に大きな衝撃(ショック)を次々に与えないように、
たまに世界に点在する奇跡的な事例を合わせて説明されることもあります。
- 同じ「障害」でも努力次第で、普通の人と変わらない生活をしている人もいま
- 今では元気に走り廻っている子もいますよ
- ママになっている人もいますよ
- 大学で勉強してる子もいますよ
- 今では・・・
確かにそういう事例は、たくさんあるでしょう。
保護者のショックを和らげるために、奇跡的な事例を紹介してしまうと
「うちの子もいずれは同じように・・・」
という期待の気持ちが強くなります。
奇跡的なきれいな事例には・・・
本当に人には見えないところでの相当な努力が隠れています。
ちゃんとそこまで説明してほしいのです。
「障害」があっても、小学校卒業くらいまで大きくなれば
健常児と同じようになるだろう
小学校にあがる頃には自然と立てるようになるだろうなどなど・・・
医者や専門家からの説明で・・・
そのように取られる保護者の方は少なくないんです。
私も「障害」児を持って気づいたことですが、
何だか
「我が子はもしかしたら奇跡を可能にする力を持っているのでは・・・」
なんて思ってしまったりします。（笑）
特に子どもが小さい頃は・・・
「昨日までハイハイしかできなかったのに、今日は立とうとしている」
「先週までアーしか言わなかったのに、マンマと言えるようになった」
目の前でできないことができるようになる。
子どもは本当に奇跡を現実にする力が宿っているｍんだと思います。
でも本人の成長する力を、奇跡を現実化する力を信じていかなければ・・・
親として前には進めなかったかもしれません。
そのためにも診断を受けた子どもの明るい未来を話すことも、もちろん大事。
でも、その「障害」はどんな成長をする可能性があるのか？
その「障害」はどんなものなのか？
どういったことに本来努力すべきなのか？
現実な本質の部分も保護者にきっちり教えて伝えてもらいたいのです。
その大切な部分を曖昧に、安直に伝えられた保護者は
「じきに普通に」「そのうち周りと変わらない毎日が・・・」
なんて思っちゃう・・・
そこに付き合わされる子どもが頑張って苦しんで
できない自分に打ちひしがれる・・・
そんなことがないようにしていかないといけないよねーーー
昔の親たちは「そおーーー」っと現実を伝えていってます（笑）
