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perfection of mind ~自心に究極の輝きを~

生まれ育った地域の中で、「障害」児・者が共に生き、学び、育ち、それぞれが尊重され、誰もが、幸せを感じイキイキ活動できる地域になることを目指し活動して行(生)きます。

「障害」診断を受けた後のケアは?

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私はよく、「障害」と診断を受けたお母さん方から相談を受けます。

私には医学的知識も、メンタルケアの技術も、「障害」の正しいかかわり方の知識はなくもないけど・・・専門家ではい。

ただの、「障害」児・者を育ててきた人であり、そのような団体の理事や取りまとめをしているただのお母さんなだけで・・・

正直なところ・・・良く知らない。かもしれない・・・ということ

知っているのは

「診断を受けた時の苦しみや辛さ」

「家庭で「障害」児と暮らしていく」

という経験がある・・・そして団体で数多くの子を見てきたってことかな?

でも・・・そうそこなんですよ。って思っちゃう。
「診断を受けた時の苦しみや辛さ」

「家庭で「障害」児と暮らしていく」ことへの配慮やケアが少なすぎる。


物凄く辛く壮絶で大変なことなのに、そのケアがなさすぎるから・・・
「障害」の診断を受けた後に路頭に迷う親が沢山いるんです。

診断後に、心を殺されたようなあの気持ちを抱えながら・・・

私に相談してくれる人のことを思うと、当時の私を見ているようで・・・

胸が痛くなる。

診断そのものが、ご両親の皆さんの心を殺してしまうようなもので終わらせてほしくないなーーーと思っています。

「障害」の診断を受けた苦しみというのは、周囲の想像をはるか上回ります。

今までの人生で味わったことのない、言いようのないような感情が・・・

私自身をむしばんでいく。

そう・・・そんなにも辛い思いを診断という形で与えておいて、

ケアしてくれる人が少ないって、どういうことーーーって思うんです。

自分のお腹の中で10か月を過ごし、そこから夢の様な数年間の育児を味わう。

そんなときに受ける障がいの診断は

もしかしたら

「期待した子どもの死を受け入れる」

ことと同じくらい「障害」という形で生まれてきた赤ちゃんは・・・

育児書では太刀打ちできないようなことが沢山起こるんですよーーー

たとえば、うちの場合だと言葉・・・
口唇口蓋裂だったので・・・

発音もだけど・・・言葉が出なくて・・・焦りまくり・・・

(結局。滲出性中耳炎があって遅かった・・・)

私にも知識がなくて、日頃の私の関りがわるいんだーーーと思っていた。

健診時に相談しても「ちゃんと教えた訓練してあげてる?」

と、逆に聞き返されてしまう始末・・・
「やっぱり私のせいなんだ」と・・・悲しいかな思っていたんですよ。

産後ってーーーただでさえ、不安がつきまとうものじゃあないですか?

とにかく、育児書通りにいかないことだらけで・・・

それを誰かに相談しても

「考えすぎ」

「母親の何かが欠如」

で言い含められてしまい・・・とにかく孤独だったんです。

「「障害」ってなんだろう?」

「治るの?」

「これから、どうすればいいの?」

「誰か助けてくれる人はいるの?」
不安と疑問と悲しみで、もう心も頭もぐっちゃぐちゃ!!

誰かと目を合わせたり・・・

一言発すれば・・・涙が止まらなくなってしまうそんな子育てでした。
そんな中、必死で涙をこらえながら口に出来た言葉が

「私。母親できてないですか?」

それに対する回答は

「立派にやってるじゃあない・・・」

私を傷つけない様にと思って出た言葉がそれなのかもしれない。
それは、未だに分からない。

でも、不安を少しでも取って貰いたいわたしが、必死で発した質問。
責められてばかりいた私が

真っ暗闇に、置き去りにされたような感覚から救い出された瞬間でした。

とりあえず、帰りの車の中で声をあげて泣いた。

打ちひしがれていたときの行動を

のちに友達に話したときに

「母は強いよね~、子どものためには・・・すぐ立ち直るんだから」

と言われたなーーー

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でも・・・

その頃の私は、まだ強いとか立ち直ったとかではなくてーー

わが子と向き合うこともしっかり出来ず、娘がどういう状態なのか?で必死、

そして。自分の孤独と不安をどうにかしたい一心で

本やなんかで情報収集をしていました。

とにかく、今いる真っ暗闇から光の筋を探し出したかったから・・・

福祉や医療、幼稚園も小学校、中学校・・・高校と多くの支援の人に支えられてここまで来ることが出来た。

でも多くは・・・「わが子への支援」

すなわち・・・仕事であって・・・

人生のどん底に落とされている母親へのサポートをしてくれる人は・・・

ホントに少ないんですよねーーー

むしろ、関われば関わるほど安心より不安や怒り、憤りが蓄積することの方が

私の子どものときはそうでもなかったけど・・・

今は多いのではないかなーーー。

こうした声は、同じ境遇の親の方からも聞く事も多い。

反対に支援する側も保護者の対応は難しいと思っている人が

多いようなのだ。

でも、それってなんとも悲しい・・・子どもの支援はしてもらえるけれど、

支援者と保護者は信頼関係が築けていない・・・

なんて・・・まるで仮面夫婦?

よく、「障害」児のお母さんは「強い」とか「明るい」って言われるんだけど・・・
みーーんながそんなわけじゃないし・・・
たいていの人は・・・真っ暗闇の中で日々もがいています。
私もその一人でしたよ。

すこし、明るくなれたり強くなれたのは・・・

支援とか医療とか福祉の力よりも・・・

同じ境遇の仲間の存在でした。

まだ私自身そんなに自信をもって育児に対する答えが出ているわけでもないし、

知識が出そろってるわけでもないけれど・・・

でも、「障害」の診断を下されて、真っ暗闇に突き落とされて、

出口も見えない・・・んーーー出口があるのかも分からない・・・

何も見えない状態の中にいる。

そんな中で・・・

「自分の努力」だけで、這い上がってきなさいって拷問みたいなものなんですよ。

誰かが・・・突き落としたのなら、手を差し伸べて欲しいし・・・
ロープだけ渡して、おしまいじゃなくて・・・

「頑張れ!!」

「こっちが出口だよ」

と応援して欲しいんですよーーー。医療や福祉が、親に負担を掛けないでほしい。
医療や福祉が、教育と連携して長期的な支援として手を取り合うこと。
そして、その「障害」児たちが尊重されていること。

それが何より、親の安心に繋がるし・・・信頼に繋がると思う。
親に信頼してもらった方が・・・働く側もやりやすいんじゃないの?!かなーー

専門職の方々が各々それぞれに、経験を積んだ知識があってもーーー
その子やその家族に対して「連携」が取られてないければ、
それはもはや、「障害」児とその家族を生き辛くしていること。

地域によって支援格差があることや、人手が足りずに知識の少ない職員を増やして終わりじゃあなくて・・・
どこに住んでいても・・・親がどんな状況でも・・・

「障害」の診断を受けた親子が頑張ろうと

前を向けるようになって欲しいんですよーーー。

私の苦しかった数年間を思うと、

「頑張れ」

「大丈夫だよ」「ここにいるよ・・・」

と応援せずにはいられないんですよ。

 

誰もがみんなで、手を差し出してあげれる世の中になるといいなーー

って思います。