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perfection of mind ~自心に究極の輝きを~

生まれ育った地域の中で、「障害」児・者が共に生き、学び、育ち、それぞれが尊重され、誰もが、幸せを感じイキイキ活動できる地域になることを目指し活動して行(生)きます。

歩ける人のための世界と感じること・・・1

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ある全介助のお母さんのブログを読んだ・・・

確か全介助のスタッフの紹介だったかな???

保存していて・・・時間があるときに

順番にあけながら読んでいるのだが・・・

全介助のお母さんだけに限らず・・・

「障害」児の・・・

特に病院とのお付き合い

療育とのお付き合いを欠くことができない

そんな方達には・・・

「あーーーーねーーーー」

ってちょっと理解できたりするんじゃあないでしょうか?

 

私も・・・口唇口蓋裂と知的の娘を育ててきて・・・

「あーーーそうねーーーー」

って思いながら・・・この記事を読んでいた。

 

お子さんをうんで8週間で母子でリハビリ入院をしたのを

きっかけに・・・

これからの人生リハビリというものは

一生続けていかなければいけないものだと理解した。

 

そう・・・私も子どもを産んで

すぐ離されて手術の予定を延々と数年にわたって

聴かされた時も・・・

それからのリハビリの予定を聴かされた時も

「あーーーこれから病院と療育と・・・

切り離せない生活になるんだ」

と覚悟をしたものだった。

 

彼女は・・・こう続けた。

その間たくさんのリハビリに励む母子に出会い

自分もリハビリオタクでめちゃくちゃ楽しみながら頑張った。

子どもの後ろから鬼のようにワーワーと言ってる母親

夜も自主練に励む親

みんなくらい病院を歩くための練習をする。

リハビリを頑張れば歩くことができるかもしれない子ども達と

どれだけ頑張っても歩くという機能を脳に備えてないわが子

明らかに行うリハビリが違う

 

リハビリの部屋にあるおもちゃ

特にどのおもちゃにも興味を示さないわが子と

あれがいいこれがいいと・・・おもちゃで遊びたいと

思える子どもたち

意思表示ができる子どもは、おもちゃを取りに行く

のもリハビリになる。

 

そんな中で私にふつふつとわいてきた考え

「そんなに歩けなければいけないのか?」

確かに世の中は歩けるを前提に作られていて

歩ける方がいいに決まってるけど

でも歩くことが「当たり前」になりすぎてはいないか?

大人たちの意識の中に

「歩かなければいけない」

という思いが根付きすぎている。

1歳を過ぎた子どもが歩かないと周りの大人たちが

どこか「障害」があるかもと心配し始める。

そして・・・もしかしたら歩けるかもしれないといわれたら

「障害」児の親は必死に子どもを歩かせようとする。

 

うちは歩けない

「歩けることを目標にしていない」

ありのままでどう社会参加させるか?

2歳まじかの姪が器用にスマホを使いこなす。

けれど重度障害児のこの子には

大人はアナログで生きていくことを強要する。

 

これをつかめ、これを叩け

やたら感触遊びにこだわる。

いつまでもデジタルツールで遊ぼうには

ならない。

なぜなら・・・そこに到達するまでにできなければ

ならないことができてないから

 

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ここまで読んで・・・

ふーーーと私も過去の思いが沸きあがった。

療育訓練に1時間かけていき・・・予約していても

2時間待ち・・・そして療育と診察で30分

出来てないことをたくさん指摘され

「ほんとにちゃんとやってますか?

ここでやってみて・・・」

なーーーんて言われながら、子どもには笑いかけながらも

心はズタボロだった。そして

また1時間かけて帰る。

 

待合いの時間も苦痛だった。

成長が著しい他の子と

医師から10段階の8レベルと言われているうちの子

とでは・・・差が大きい。

そんなことを同じ「障害」であったとしても

目の前で思い知らされてしまうのだ。

 

そして・・・帰ってからも1か月後にまた

大学病院に行くことを考えて

「今よりできること」を探し・・・言われた通り・・・

疲弊しながらも一生懸命にやれるだけのことは

やるのだ・・・しつこくしつこく・・・

子どもが楽しくなくても嫌がっても・・・

こっちも

「なんで・・・なんでできないの」

って泣きながらもやる・・・

その繰り返しだった・・・

あの頃は疲弊していたなーーー

なんて・・・思い出しちゃった。

 

今は・・・こんなこと言われたりはしないんだろうけど

でも・・・

このお母さんの気持ちに私が共感するように

今も・・・どこかで・・・同じ思い

抱えている・・・そんなことあるんじゃあないかな・・・

 

あーーーーここから

このお母さんも・・・私も変わっていきますけど・・・

そこも一緒なの(笑)

 

その部分は・・・

明日・・・また書いちゃいましょーーーー