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perfection of mind ~自心に究極の輝きを~

生まれ育った地域の中で、「障害」児・者が共に生き、学び、育ち、それぞれが尊重され、誰もが、幸せを感じイキイキ活動できる地域になることを目指し活動して行(生)きます。

難病・病気

更年期で困っていますか?

最近、まあ自分より年下の方々と付き合うことが多い。 同じ年齢や先輩との付き合いは少し・・・スローダウンしてきた。 だから・・・あまり体調について気にしたことがないのだが・・・ 更年期機関って・・・閉経前後10年と言われているが・・・ 私はなん…

同じ診断名でも??困ってることありませんか?

同じしょうがい名なのに、受けれるサービスに差があることがあります。 言葉も喋れないし自立できている事も少ない、そしてパニック行動や自傷行為や多害行為も多いので「重度」と診断されて療育手帳を貰う事ができる子 言葉は堪能ではないけれど出るし、ま…

「障害」権利擁護、契約支援を考える

最近、「障害」児・者の保護者のみなさんと学習会をする機会が度々あり。 内容的には、みなさんの「知りたい」をテーマにしています。 様々な知りたいの中で・・・ 最近は子どもの「親亡き後」から「成年後見人」の話が聞きたいと来ていました。 そのとき、…

「障害」児・者の病院選びって大変!!

「障害」児を育てていると・・・病院に通うこと1つも 【不自由】だ。 色々器具や手順の理解が難しい娘が特に病院での治療には 常に苦労した・・・ 小さい頃から病院が嫌いで、泣き叫び大暴れする。 特に小さなころから口唇口蓋裂で口を触られることには 敏…

尊厳死を考える~ALSの患者さんの死を知って~

ちょっと前にセンセーショナルな話題がありました。 難病であるALS患者女性の依頼を受け、薬物を投与して殺害されたとして医師2人が逮捕されるというものです。 私は全国にALS患者の知り合いもいて・・・ みなさんがどんな思いでこのニュースを見られたのか…

「障害」~入院付き添いは必須なの?~

子どもが入院する時に、親の付き添いが必要な場合があります。 あーーー何度一緒に付き添ったでしょう・・・ 自分が入院で付き添ってもらった覚えがないので・・・ 夜中に泣いたら看護師さんが慰めて寄り添ってくれる・・・ そんなもんだと思っていたら・・…

「障害」~背負ってる?背負わされてる?~

最近は・・ 若い方々のご相談が多いので・・・ 何だか昔昔をぼんやり思い出す日々です。 お話に聞くのは・・・ 避けて通ることができない診断前後の出来事についてです。 (当事者家族なんだから向き合っていくのが・・・ 当たり前って言えばそうなんですが…

「障害」疑い続けるよりも大切なこと

最近は出生前健診も何かと話題になってますが 産れてきて・・・月日が経ってわかることや 病気で「障害」って事実に向き合うことになる方もいらっしゃいます。 だから私は 「「障害」を疑い続けるよりも大切なこと」 すぐに理解する事は難しいかもしれません…

「障害」児・者の親の会ってどうなの?

「障害」児の親の会とかーーーってよく聞きますが・・ 【噂】ってどんなのかなーーー(笑) 私が今・・・代表をしているところも・・・ まーーー[親の会?]って言われればそうなのかも??? って会なのですが・・・ でも・・・ 42年前の立ち上がり方に特徴…

3歳児健診のトラウマ・・・

「障害」児・・・ 連れて歩くのも・・・ どこに行くのも準備物も準備も時間がかかる・・・ そのうえ・・・おもいもかけず・・・ 今やってほしくないことを・・・ やっちゃうんだーーー出かけるときに限って・・・ そんなこんなで何だか思い出したことがあり…

「障害」~祖父母や身内との関係~

ご相談の中でもよく聞くよなーーー 「障害」児の子どもと祖父母問題・・・ 自分たちから見ると・・・母父・・義父母・・・ きょうだい、親戚・・・ってとこかなーーー 頻繁に会うのは・・・やはり父母ですよね・・・ 義理を含め・・・中には・・・きょうだい…

「障害」区分判定って知ってますか?

障害児・者の判定基準として・・・ 一定の期間を踏まえ・・・区分認定がある。 区分1~6まであるのだが・・・ これは手帳とは反して・・・数字の大きい方が 判定基準が重度・・・ということになる・・・ 年齢と共に何度か受けることになる方もいる。 市町村…

医ケア児~福岡県の訪問看護サービスの今後~

いつも言われている・・・様々な在宅ケア問題・・・ 寝る時間がない・・・体も心も疲弊することがある・・・ 本人が悪いわけでお・・・周りが悪いわけでもない・・・ 仕方ない・・・我慢して・・・で済まされる問題でもない・・・ じゃあーーーどうしたらい…

【障害者年金3級】について

「障害」者年金のご相談はホントに多い。 「もらえますか?」「自分は対象ではない・・・」 それって・・・ どこ判断なのかなーーーなんて思いながら・・・ 年金の記事を見つけたので・・・ 参考になればと思い・・・シェアしてみました・・・ 目次 障害年金…

幸せになりなさい・・・最期の宿題

これを知ったのは・・・何年前だっただろうか? とても深く印象に残っている・・・ これを見ると・・・ 自分の子どもが(「障害」児)中学校の頃・・・ 進路担当だった先生のことを思い出すのだ・・・ 子どもの進路で・・・相談に乗ってもらっていたときに 「…

大変な時こそ・・・大きな変化のとき

なるほどねーーー こんな風にねーーー そうだよなーーーって思いながら・・・ 読んだ記事・・・ 様々な情報をバランスよく入れていく・・・ これって大事・・・ 周りに流されず・・・自分自身で取捨選択できるほどの 情報を取りに行くこと・・・ それって・…

自分のもの?他人の物?

よく・・・小さなころのご相談で・・・ 外や子育て支援センターなんかで遊んでいると困るんです・・・ この子は・・・自分のものと他人のものの区別が難しくって・・・ トラブルが・・・多いんですよねーーーーって・・・ お聞きすること結構な確率でありま…

「障害」子育てを自分のものにするためには?

やったことないこと・・・ 初めての育児・・・子育て・・・も一緒だと思います。 私も・・・初めて・・かつ『障害』児を育てるに至ったときに どうしていいか?ほんとに途方に暮れてたものです・・・ 今考えたら・・・ よくあんなことしたなーーー あれって…

うちの子パニックがすごいんです・・・そのわけは?

よく・・・うちの子は 「パニックがすごくて・・・」 「家の中でワーワーすごいんです。」 「虐待と間違われて通報されたこともあって・・・」 なんてご相談も・・・結構あったりします。 ただ・・・ それが本当にパニックなのか? 聴いてほしいだけで・・・…

親亡き後「成年後見人」制度について

私が考えていかなきゃだなーー って思っているときに目についた記事です。 平均寿命が延びても健康寿命はどうかなーーー?? これからの今のこの子(しょうがい者)の生活を維持してやる ことって・・・ きょうだいだけではなく・・・ 他者と共に・・・ってや…

自殺対策は進んだというけれど・・・

ある記事が目に留まりました・・・ 2006年に自殺対策基本法が施行されて以来、日本の自殺対策は進みました。 実際、自殺者の数が減ってきて、「自殺」ということを 言いやすい社会になりました。 法律ができる前は、「自殺予防講演会」っていう題名も は…

義務教育後の記憶~「障害」児・者のかかわり方~1

高校以降の学生のときの記憶を・・・考えてみると・・・ 「障害」児・者との関わりは・・・ほとんどなかった・・・ ただ・・・この時期・・・ 私は何気なく・・・過ごしていたことが 後々・・・私の今の活動の根幹・・・ 考え方・・・人を見るってことに・・…

幼い日の記憶~「障害」児・者の関わり~ 2

昨日は・・・私の幼いころの・・・ 「障害」児・者との関わりを書いていて・・・ また・・・ふと・・・ 自分のわからなかった・・・もっと・・・ 小さいころのことを思い出した・・・ 前回は・・・今でいう・・・ 「特別支援学級」在籍の子たちのことだった…

「障害」児・者・・・この事態はチャンスかも・・・ 2

外はぽかぽか春爛漫・・・だけど・・・ 心が・・・「憂鬱」なんてないですか?? 「この状態はいつまで続くの??」 「私は毎日何を思い生きて行ったり位の???」 「この家の状態どうにかしてーーーー!!!」 「これから生活どうなっちゃうんだろう??」…

「障害」児・・・この先心配なことは何ですか??

「障害」児がいる方々の心配は まずは・・・みんなと一緒にやっていけるか? そこから始まり義務教育が終わりに近づくと・・・ 支援学校か?いける高校はあるのか? ってことにもなってくる・・・ そして・・・そこが終わってからの 「道のり」 ここからが長…

バリアフリーには法律がある・・・

バリアフリーには法律があります。 2006年に成立 バリアフリー新法高齢者やしょうがい者が気軽に移動できるように、 段差などを解消することを目指した・・・ 通称「バリアフリー新法」が2006年に成立、施行されました。 「利用者5000人以上の駅やターミナル…

ユニバーサルデザインってなーーーーに???

最近・・・よく・・・ 「ユニバーサルデザイン」 なんて言葉を聞きませんか?? んーーー聞くけど・・・ ちょっと意味がよく理解できてなーーーい!!って方に・・・ 私も再度・・・整理・・理解するために・・・ 「ユニバーサルデザイン」という考え方はど…

こんな時こそ考えること~「障害」児・者の未来~

私たちが「障害」児・者にかかわってきて 会としては41年 私個人としては・・・26年くらいかな? そこで・・・様々なことを学ばせてもらってきました。 最近よく思うことは・・・ その「障害」児・者のご家族が何によって生活が保障され その制度がどう…

「障害」児【子どもに寄り添うときいつも意識しておくこと】

私は今・・・ 小さな「障害」児を育てているママたちよりも 多分少し「障害」児を育てているママや関係者、学校の先生などに 出会う機会が多い方だと思います。 子どもが30歳になるので・・・ その中で・・・私は様々な「障害」の方々に出会う機会を 意識…

障害~生まれる前にわかったら・・・~

日本で新型出生前診断がスタートしてから五年少しの間に・・・ 約5万8000人以上の人がこの診断を受けたといわれている。 妊娠中の母親の血液から、胎児のダウン症の可能性などを調べる染色体検査。新型出生前診断で胎児の病気がわかった場合・・・ その中の9…