難病・病気
最近、「障害」児・者の保護者のみなさんと学習会をする機会が度々あり。 内容的には、みなさんの「知りたい」をテーマにしています。 様々な知りたいの中で・・・ 最近は子どもの「親亡き後」から「成年後見人」の話が聞きたいと来ていました。 そのとき、…
「障害」児を育てていると・・・病院に通うこと１つも 【不自由】だ。 色々器具や手順の理解が難しい娘が特に病院での治療には 常に苦労した・・・ 小さい頃から病院が嫌いで、泣き叫び大暴れする。 特に小さなころから口唇口蓋裂で口を触られることには 敏…
ちょっと前にセンセーショナルな話題がありました。 難病であるALS患者女性の依頼を受け、薬物を投与して殺害されたとして医師２人が逮捕されるというものです。 私は全国にALS患者の知り合いもいて・・・ みなさんがどんな思いでこのニュースを見られたのか…
子どもが入院する時に、親の付き添いが必要な場合があります。 あーーー何度一緒に付き添ったでしょう・・・ 自分が入院で付き添ってもらった覚えがないので・・・ 夜中に泣いたら看護師さんが慰めて寄り添ってくれる・・・ そんなもんだと思っていたら・・…
最近は・・ 若い方々のご相談が多いので・・・ 何だか昔昔をぼんやり思い出す日々です。 お話に聞くのは・・・ 避けて通ることができない診断前後の出来事についてです。 （当事者家族なんだから向き合っていくのが・・・ 当たり前って言えばそうなんですが…
最近は出生前健診も何かと話題になってますが 産れてきて・・・月日が経ってわかることや 病気で「障害」って事実に向き合うことになる方もいらっしゃいます。 だから私は 「「障害」を疑い続けるよりも大切なこと」 すぐに理解する事は難しいかもしれません…
「障害」児の親の会とかーーーってよく聞きますが・・ 【噂】ってどんなのかなーーー(笑) 私が今・・・代表をしているところも・・・ まーーー[親の会？]って言われればそうなのかも？？？ って会なのですが・・・ でも・・・ ４２年前の立ち上がり方に特徴…
「障害」児・・・ 連れて歩くのも・・・ どこに行くのも準備物も準備も時間がかかる・・・ そのうえ・・・おもいもかけず・・・ 今やってほしくないことを・・・ やっちゃうんだーーー出かけるときに限って・・・ そんなこんなで何だか思い出したことがあり…
ご相談の中でもよく聞くよなーーー 「障害」児の子どもと祖父母問題・・・ 自分たちから見ると・・・母父・・義父母・・・ きょうだい、親戚・・・ってとこかなーーー 頻繁に会うのは・・・やはり父母ですよね・・・ 義理を含め・・・中には・・・きょうだい…
障害児・者の判定基準として・・・ 一定の期間を踏まえ・・・区分認定がある。 区分１~６まであるのだが・・・ これは手帳とは反して・・・数字の大きい方が 判定基準が重度・・・ということになる・・・ 年齢と共に何度か受けることになる方もいる。 市町村…
いつも言われている・・・様々な在宅ケア問題・・・ 寝る時間がない・・・体も心も疲弊することがある・・・ 本人が悪いわけでお・・・周りが悪いわけでもない・・・ 仕方ない・・・我慢して・・・で済まされる問題でもない・・・ じゃあーーーどうしたらい…
「障害」者年金のご相談はホントに多い。 「もらえますか？」「自分は対象ではない・・・」 それって・・・ どこ判断なのかなーーーなんて思いながら・・・ 年金の記事を見つけたので・・・ 参考になればと思い・・・シェアしてみました・・・ 目次 障害年金…
これを知ったのは・・・何年前だっただろうか？ とても深く印象に残っている・・・ これを見ると・・・ 自分の子どもが(「障害」児)中学校の頃・・・ 進路担当だった先生のことを思い出すのだ・・・ 子どもの進路で・・・相談に乗ってもらっていたときに 「…
なるほどねーーー こんな風にねーーー そうだよなーーーって思いながら・・・ 読んだ記事・・・ 様々な情報をバランスよく入れていく・・・ これって大事・・・ 周りに流されず・・・自分自身で取捨選択できるほどの 情報を取りに行くこと・・・ それって・…
よく・・・小さなころのご相談で・・・ 外や子育て支援センターなんかで遊んでいると困るんです・・・ この子は・・・自分のものと他人のものの区別が難しくって・・・ トラブルが・・・多いんですよねーーーーって・・・ お聞きすること結構な確率でありま…
やったことないこと・・・ 初めての育児・・・子育て・・・も一緒だと思います。 私も・・・初めて・・かつ『障害』児を育てるに至ったときに どうしていいか？ほんとに途方に暮れてたものです・・・ 今考えたら・・・ よくあんなことしたなーーー あれって…
よく・・・うちの子は 「パニックがすごくて・・・」 「家の中でワーワーすごいんです。」 「虐待と間違われて通報されたこともあって・・・」 なんてご相談も・・・結構あったりします。 ただ・・・ それが本当にパニックなのか？ 聴いてほしいだけで・・・…
私が考えていかなきゃだなーー って思っているときに目についた記事です。 平均寿命が延びても健康寿命はどうかなーーー？？ これからの今のこの子(しょうがい者)の生活を維持してやる ことって・・・ きょうだいだけではなく・・・ 他者と共に・・・ってや…
ある記事が目に留まりました・・・ ２００６年に自殺対策基本法が施行されて以来、日本の自殺対策は進みました。 実際、自殺者の数が減ってきて、「自殺」ということを 言いやすい社会になりました。 法律ができる前は、「自殺予防講演会」っていう題名も は…
高校以降の学生のときの記憶を・・・考えてみると・・・ 「障害」児・者との関わりは・・・ほとんどなかった・・・ ただ・・・この時期・・・ 私は何気なく・・・過ごしていたことが 後々・・・私の今の活動の根幹・・・ 考え方・・・人を見るってことに・・…
昨日は・・・私の幼いころの・・・ 「障害」児・者との関わりを書いていて・・・ また・・・ふと・・・ 自分のわからなかった・・・もっと・・・ 小さいころのことを思い出した・・・ 前回は・・・今でいう・・・ 「特別支援学級」在籍の子たちのことだった…
外はぽかぽか春爛漫・・・だけど・・・ 心が・・・「憂鬱」なんてないですか？？ 「この状態はいつまで続くの？？」 「私は毎日何を思い生きて行ったり位の？？？」 「この家の状態どうにかしてーーーー！！！」 「これから生活どうなっちゃうんだろう？？」…
「障害」児がいる方々の心配は まずは・・・みんなと一緒にやっていけるか？ そこから始まり義務教育が終わりに近づくと・・・ 支援学校か？いける高校はあるのか？ ってことにもなってくる・・・ そして・・・そこが終わってからの 「道のり」 ここからが長…
バリアフリーには法律があります。 2006年に成立 バリアフリー新法高齢者やしょうがい者が気軽に移動できるように、 段差などを解消することを目指した・・・ 通称「バリアフリー新法」が2006年に成立、施行されました。 「利用者5000人以上の駅やターミナル…
最近・・・よく・・・ 「ユニバーサルデザイン」 なんて言葉を聞きませんか？？ んーーー聞くけど・・・ ちょっと意味がよく理解できてなーーーい！！って方に・・・ 私も再度・・・整理・・理解するために・・・ 「ユニバーサルデザイン」という考え方はど…
私たちが「障害」児・者にかかわってきて 会としては４１年 私個人としては・・・２６年くらいかな？ そこで・・・様々なことを学ばせてもらってきました。 最近よく思うことは・・・ その「障害」児・者のご家族が何によって生活が保障され その制度がどう…
私は今・・・ 小さな「障害」児を育てているママたちよりも 多分少し「障害」児を育てているママや関係者、学校の先生などに 出会う機会が多い方だと思います。 子どもが３０歳になるので・・・ その中で・・・私は様々な「障害」の方々に出会う機会を 意識…
日本で新型出生前診断がスタートしてから五年少しの間に・・・ 約5万8000人以上の人がこの診断を受けたといわれている。 妊娠中の母親の血液から、胎児のダウン症の可能性などを調べる染色体検査。新型出生前診断で胎児の病気がわかった場合・・・ その中の9…
「我が子が障害児？」 「なぜうちの子だけ？」 親たちは長らく先行きの見えない子育てに・・・ 嫌・・・目の前のことさえ処理できていない自分に迷いとまどう・・・ これから先・・・どんな未来が待っているのか？ 不安の中で・・・恐怖に支配されてしまう・…
初めから・・・ 乙武さんのお母様のように・・・ 子そもに対面したとたん「障害」がある我が子をみて・・・ 「かわいい」 と思える方もいるかもしれませんが・・・ 私は・・・かなしいかな・・・ そんな人間ではありませんでした・・・ 昨日も・・・書いた通…
