「障害」児者のために自分を確立していった話

自分が「障害」j者のコミュニティを運営しなくてはいけなくなったとき・・・

もともと私は・・・とっても人見知りで・・・

人になれることにも時間がかかる・・・

また・・・もともと自分の中に

「誰とでも仲良くやりたい」とか・・・

「コミュニティの代表だから誰からでも好かれる人に・・・」

とか・・・

思ってる部分があって・・・

(育ちの中でのトラウマみたいなものかなーーー)

嫌われたくなかったのねーーー人の中にいたい・・・って

気持ちが・・・強かったのかなーーー？？？

何かやるときに・・・とっても発言に気を付けたり

いいたいことを半分で抑えたり・・・

本当は「こういいたい」っ思ってることを・・・

「代表って言う立場上・・・どうなのか？？」

って二の足を踏んだりしていた・・・

それって・・・結局は・・・自分の自信のなさからきていたんですよね

(これもずーーーと子どものころから他人軸で生きてきたってことが根本に

あったのだと思うんだよねーーー)

元の代表の方は・・・

いいとか・・・悪いとかではなくて・・・

「私は・・・何があろうと保護者の見方」

って豪語していた・・・

私は副会長の時・・・そこについていきながらも・・・

「んーーーこれって保護者にいってあげなきゃいけなかったのでは？？」

とか

「んーーーこれって学校に対して理不尽な要求ではないかなーーー？？」

なんて思っていた時期があった。。。

(私の母に似てるところがあって。。。

重なって見えてるとこもあったなーーーって思う・・・

よって逆らえないというか・・・意見できなかったのもあったかも・・・)

でもねーーー

この時点では・・・まだ・・・

「自分はこう思う！！」とか「自分はなんだか違う気がする」

ってことが・・・はっきり言えなかったんだよなーーー

そう・・・自分の考え方や思ってることに自信が持てない・・・

というか・・・根拠を述べられないって言うか・・・

なんかモヤモヤしながらも・・・

できない自分を・・・んーーーって思ってたんだよねーーー

でも年月を重ね・・・様々な経験を重ね・・・

全国に前会長がやっていたように・・・たくさん学びの機会をいただき

出ていくようになって・・・

たくさんの出会いや多様な考え方を知るようになって・・・

学びがだんだん深まっていって・・・

勉強する内容もどんどん高くなっていって・・・

私が私を確立していく中で・・・

私が一番大事にしたいのは「障害」児者の気持ち・・・本人の気持ち・・・

ここをぶれずに大事にすることだと・・・思うようになった・・・

だから・・・

どんな時も・・・中心は彼ら彼女らなんで・・・

相手がどんな方だろうと・・・

「それって本人のためなのかな？」「本人の気持ちはどうだろうか？」

「本人の将来のためになるのかな？」

「これからの社会自立を考えた時に・・・どうなのかな？？」

って考えるようになったので・・・

そこを中心にはっきり、きっぱりものがいえるようになってきた・・・

これって・・・やっぱり「行動量」だったり「数」だったりするんだよなーーー

できたことばかりではない・・・失敗も多々ありながら・・・

そこから・・・「あーーー」「うーーー」ってことを繰り返しながら・・・

ここまで・・・きたのだ・・・

だから・・・私はどんな話し合いの中に入っても・・・

はっきり物事を言えるようになったのだ・・・

今ではだいぶん信頼していただき「第３者」の私が定着してきて

依頼も増えてきている・・・

ジャッジをしない・・・いいとか悪いとかではない・・・

「障害」児者の彼ら彼女らを中心にして・・・

・・・私の挑戦は・・・これからも続いてく・・・

「障害」児者のお悩み案件はお早めに・・・

様々な「障害」児者の案件で・・・

お呼びいただくことがある・・・

「なるほどねーーー」「あーーーそういったのかーーー」

「ん？？そこでどう動いたの？？」

話を聴きながら・・・疑問点や事実確認をしなければいけないことが

浮かんでくる・・・

「へえーーー」「そういうことなのねーーー」

その方の考え方や思考パターン・・・癖・・・みたいなことが

垣間見えることもある・・・

「はーーー」「そう来たかーーー」

何だか想像もつかないようなことも・・・あったりなんかして・・・

面白い・・・・

人の価値観って・・・それぞれだなーーーって実感！！

「なんで？？」「そこはどうして？？？」

たくさんの？？？？が飛ぶようなことも・・・ある・・・（笑）

私は個別で話すこともあるけれど・・・結構・・・

複雑な案件に呼ばれることも多くって・・・

第３者の立場で意見を言わせていただくことも・・・たびたびある・・・

当事者同士では感情的になってしまう案件を・・・

事実に基づいて・・・どっちがいいとかどっちが悪いとか・・・

ではなく・・・冷静に話を聴く・・・

私は・・・実際は「障害」児者の親でもある・・・

でも・・・数十年２万件ほどの話を聴いてきたプロでもあると

自分では思っている・・・

子どもが小さなころは・・・自分自身も感情が多くく揺さぶられ・・・

冷静ではいられなかったことも・・・

たくさんの学びと訓練と症例をたくさんこなしていく中で・・・

だんだんと・・・

事実からの解決に向けて・・・冷静に対処できるようになってきた・・・

んーーーこれって「行動量」でしかない！！って・・・私は思う。

技術って言うよりも・・・あっとーーー的な「量」なんだよなーーーって

実際・・・私は経験上１５年くらい小中学校って言う

現場で働いた経験もある・・・

学校の全体を見渡すことのできるポジション・・・

「養護助教諭」って立場で・・・

だから・・・結構学校現場のこともわかったりする・・・

だから・・・むかーーーし

ある学校の案件に入ったときに・・・感情的になった管理職から・・・

「あんただって・・・学校に勤務した経験があるなら・・・

どれだけ忙しいか分かるだろう？？だから・・・

できるわけがないだろう？？」

って言われてこともあったっけ・・・・

その時・・・

「わかりますよ・・・でも優先順位がありますよね・・・」

「これって・・・その程度って考えられてるってことですよね」

・・・って・・・言い争いになったこともある・・・（笑）

私も・・・

「もう・・・あなたとは話さない、」

って言っッちゃって・・・（笑）・・・

アノ時は・・・このママでは話し合いにならないからと・・・

教育長が自ら仲をとりなしてくれたりしたんだった・・・（笑）

間に入りながら・・・感情的になってしまって・・・

なんて・・・情けない・・・

感情的になってしまったら・・・解決が遅れるのに・・・

ちっとも子どものことを考えていなかった・・・

・・・子どものためには・・・いかに迅速に・・・って事が勝負！！

だったりしますからねーーー

これも・・・いい勉強！！

そこから・・・何より「子ども中心」「子どもを真ん中に置いて・・・」

ってことをしっかり考えられるようになりました・・・

お陰様で・・・早く相談に来てくれれば・・・

満足のいく方向へ・・・９０％は近づけられるようになりました・・・

こじれた案件は・・・

ちょっと・・・やはり時間がかかりますが・・・

「障害」児者関係のお困りごと・・・悩み事がありましたら・・・

ぜひ・・・

「障害」児者と食事の関係

 「障害」児者の体調を見ていて・・・

人間って・・・やはり・・・食べ物で作られている・・・

って・・・思いますよねーーー

でも・・・若い子や年齢のいった人（笑）だったり・・・・

現在・・・体が弱ってる人・・・なんかでも・・・

栄養の取り方・・・今・・・体に必要な栄養素って・・・

それぞれ違うなーーーって思うんですよねーーー

よく・・・夏バテの滋養強壮に・・・って・・・

「うなぎ」とか「焼肉」なんていうけれど・・・

それって・・・ちょっと歳をとってる私には・・・

消化的に脂がきつかったりするんだよねーーー（笑）

だから・・・いくら夏バテに効くって言われていても・・・

消化能力が弱い時って・・・

返って・・・体を疲れさせる？弱らせちゃう・・・

原因になっちゃったりするかも・・・

それより夏の弱ったときに体にいいものは・・・

胃酸をたくさん出してくれる料理だったりするんではないかなーーー

例えば・・・

カレーとかちょっとスパイス効いたエスニックとか・・・

んーーー今私も好きな・・・韓国料理とかもいいかもしれませんねーーー

あーーー寿司とかも・・・きつい油ではなく・・・優しい感じで・・・

更には酢飯が体に・・・いいですよねーーー

要は・・・「量より質」なんではないでしょうか？

夏は「ウナギ」とか・・・体力回復のためには「肉」

っていう世間の常識・・・みたいなものも・・・

ちょっと疑ってみた方がいいこともあるかもしれませんねーーー

「なぜ？？そういわれるのか？」

「本来の根拠はどこにあるのか？？」

そこのところ・・・しっかり考えていけば・・・

おのずと・・・答えが見つかってくるかもしれませんね・・・

先日体に「糖が入りすぎてる」って指摘された・・・

発達障害の男子・・・

もーーーエナジードリンクにご飯に・・・パン・・・

「甘いものはとってないんですがーーーせんべいとかーーー」

って・・・

ハイ・・・コメも糖質です・・・

しょっぱければいいってものではないんだよーーー

そもそもエナジードリンク・・・砂糖たくさんだよねーーー（笑）

・ビタミンＢ１
・ビタミンＣ
・クエン酸

・ミネラル・・・

んーーー足りてないから・・・

脳が・・・枯渇してエネルギー不足・・・で・・・体に来てる・・・

やる気出ない・・・って言われたよねーーー

要は・・・ちょっとしか食べなくても・・・糖ばかり・・・になってる

ってこと・・・

よって・・・これからは。。。体に優しい味噌玉味噌汁・・・

私・・せっせと彼のために１４００グラム仕込みましたーーー

これで・・・当分あるよなーーーってくらい・・・（笑）

あとこれにタンパク質(これは足りてる・・・)と

最低・・・酢の物とか果物あればいいって言われたから・・・

ここから改善だよねーーー

食べ物って・・・本当に大事！！

ごちそうを食べるとか・・・お金をかけるとかではない・・・

自分の体の声を聴いて・・・今必要なものを量より質で・・・

しっかりとること・・・これにつきますよねーーー

「障害」児者を見ていて思うこと・・・

それは・・・やはり食べ物って・・・その子を表してるーーーって

思う。

みなさまのお子さんは・・・大丈夫そうですか？？

３日坊主が治る？？方法がある？？

続けられない・・・なんでも３日坊主・・・

ってことありませんか？

年始に立てた目標って覚えてますか？

その目標って今年も残り・・・３か月ちょっとですが・・・

どこまでかなえられているでしょうか？

私は昔はホントーーーに３日坊主で・・・

自分がホントーーーに嫌でした・・・

続けられた試しがないんです・・・

それって・・・なんで？？？どうしてできないの？？

んーーー何％達成できてるんだっけ？？

できてないときには⑩％くらいしかできてない・・・

よくできても・・・５０％いくか行かないか？？・

では？？？

なんでこんな未達が毎年毎年繰り返されていくのかなーーー？？？

・・・って考えていた時・・・

もーーーそんなことも・・・あんまり気にしなくなって・・・

目標なんて・・・結局そんなもんだろーーーって

思っていた時・・・

様々な・・・勉強会やセミナーで聞いたことをつなぎ合わせていくと・・・

あーーーそんなことだった・・・

んーーーそういうことかーーー

って思うことに多々出会うことができた・・・

あーーー成功されている方たちも・・・そんなとこからだったんだーーー

とか

んーーーーそうだよなーーーそこがまず大事だよねーーー

って・・・

本当にシンプルなんだけど・・・

やらない・・・っていうより・・・気づけてない・・・

その積み重ねなのに・・・って感じ・・・でした・・・

私も今は・・・本当に・・・毎月に落とし込んで

毎月80％くらい・・・達成できるようになりました・・・

どうやってやるかというと・・・

まずは・・・目標をビックリするくらいに・・・

「小刻みにする」ってことなんです。

大体の目標って・・・冷静に考えると・・・

滅茶苦茶壮大だったりするんですよーーー

今月までに体重５キロ減とか・・・

今月までに目標の数字を２倍にアップ・・・とか・・・

うんうん・・・これって叶いにくい・・・

もっと小刻みに・・・

１日１００グラム大樹が落ちないと寝ません・・・とか

今日は数字に近づけること１個しましたとか・・・

１日単位に落とし込んでいくこと・・・

そのためには・・・大目標から中目標、小目標・・・

その細分化・・・っていう風に・・・最終目標が決まっている人は

そこからの「逆算」がいいかもしれませんね・・・

でもまだ・・・そこ・・・明確ではないよ・・・って人は・・・

まずは・・・小さなことから少しづつ積み上げていく・・・

「順算」が大事かもしれません・・・

いずれんしても・・・ステップは・・・小さく小さく・・・

ここが・・・大事だと・・・私は思います。

朝起きが苦手な人は・・・１分ずつ・・・毎日早くする・・・とかね・・・

なんか・・・人から見たら・・・

「ばかばかしい」「やってる意味ない」

「やる気あるの？？？」

なんて思われてもいいんですよ・・・

まずは考動・・・行動・・・体を動かしていくことに意味があります。

頭でいろいろ考えても「やる気」なんてわいてくる日は来ませんよ・・・

まずは「行動」から・・・そこから「やる気」はついてきますよ

さあーーー

明日から・・・何をしていきますか？？？

質問力【キラークエスチョン】

何をするときでも・・・

質問力って大事だなーーーって思います。

例えば・・・

私はコロナにかかったことがありますが・・・

びゅいんを受診して・・・

「コロナには特効薬ってない」

ってことを聴きました・・・

「では薬ってどんな物を出すのですか？？」

て・・・聞くと・・・対処療法だと・・・

頂いた薬は・・・んーーー風邪の薬？？

熱もないけど・・・もしものことを考えて・・・たくさんの

薬が処方された・・・

「それぞれに副作用は記載してあります」

なるほどーーーよく読んで・・・

今・・・症状がないものは「飲まない」って決める・・・

自分の体は・・・自分で守らなきゃねーーー

私は・・・今まで娘が「障害」児だったお陰で・・・

本当に知らず知らずに【質問力】ってついてきてたんだなーーー

って気づく・・・

「どうして先生は・・・そう思われたんですか？」

「どうしてその選択肢を選ばれたんですか？」

「なぜ？そう思われたんでしょうか？」

「どのようにして・・・その結果になったんでしょうか？」

んーーーーすべては「聴く」ってこと・・・

分からないことを・・・わからないままにしないってこと・・・

「なぜ？？その人はその考え方になったんだろう？？」

「どうして私とは・・・全く真逆の考え方なんだろう」

「どのようにして・・・それが正しいって思ったのかな？」

疑問に思ったり考え方の違う人との思考の違いって・・・

どこなのかなーーー？？？って知りたくなる・・・

人って『価値観』が違うって・・・いろんな人がいるって・・・

正義だって・・・いろんな形があるって・・・

うたの中にも出てきたりするじゃあない？？

「それぞれの正義がある」って・・・

だから・・・こそ・・・「知りたい」「知らなきゃ」って・・・思うの・・・

でも「聴く」って否定から入るって・・・絶対にあってはいけないでしょ・・・

だって「聴けなくなる」って確率が数段に高くなってしまうから・・・

「聴く」って決めたら・・・

でもこれって・・・「話術」って大事だと思う・・・

すぐには・・・身につくものではないけど・・・

管理職側になるとしたら・・・

これって。。。身に着けた方がぜーーーーったい②いいと思う。

要は・・・感情を抜きにして・・・事実を聴く・・・

そしてきちんと的を得た「質問力」

ここができないと寛容で動いて(# ﾟДﾟ)怒り、争い、暴言・・・喧嘩

なんてことになっちゃう・・・確率が高い・・・

・・・で・・・要は1個も解決しないし・・・さらには・・・

また問題や課題が増えちゃったりなんかして・・・（笑）

要は「キラークエスチョン」が大事！！ってこと・・・

相手の本音を聞き出す質問・・・って事・・・

会話や対話をつくる手段ってことにもなりますかねーーー

これって・・今は会社なんかでも面接のときに使ったり・・・

その人の人となりを知るために使ってる手段だったりするみたいですねーーー

私も人と話すとき・・・

「わーーーこの人の質問力って自然だなーーー」

「おーーーあの質問って秀逸だなーーー」

なんて・・・

いつも聞きほれることがある・・・

あーーーもっと「話術」「質問力」磨かなきゃなーーー

まだまだ・・・だぞーーーー

「障害」児の親の悩み・・・寄り添えてる？？

「障害」児を育てる親が抱える悩みは不安多岐に渡ります。

私も子どもが小さなころは・・・あれやこれやと悩んでは・・・

「こうすればああなるかも・・・」

「ここに行ったら・・・この子が苦しくならないかな？」

「あそこに行きたいけど・・・またジロジロみられるかなーーー」

なんて・・・いつか行動しようかなーーーって思うときにも

二の足を踏んでいたなーーー

「障害」児の親の悩みって一部を挙げると・・・

んーーー個々の状況や家庭環境によっても

悩みの内容や強度は異なるんじゃあないかなーーーとは思うんですが・・・

私が最初にあったのは・・・

診断や治療への対応・・・がたくさんある・・・

「障害」児の親は、診断結果を１つ１つ受け入れたり・・・

これから始まるであろう治療や手術のこと・・・

これからの支援を見つけるための・・・

情報収集や選択をする必要がたーーーくさんあります。

また、その後もやらなくてはいけない・・・療育やリハビリテーション

予防接種もあるし・・・定期的な医療チェック・・・診断・・・

悩みの要因は絶えないんですよねーーー

だって・・・ほとんどが初めてで・・・周りに聞く人もいないことが多い・・・

これって・・・不安と悩みでしかなかった・・・

そして。。。長きにわたって関わる 教育への関心や学校での適応問題

「障害」児の親は、適切な教育環境を見つけることをまず・・・

選択することを求められることが多いの・・・

そこに加え・・・学校との連携を図ることが・・・戸哲もなく大事

そして・・・そこを求められますね・・・

特別支援教育への理解や保護者団体への参加。

教育計画の立案や子どもの学業や社交的な適応を支援すること

他の子ども達よりも・・・きっとにむことが多くありますねーーー

外に出るだけでもそうですが・・・

それぞれの組織に所属する中で・・・

社会的な偏見や差別への対応・・・ここも・・・目の当たりに・・・なる

「障害」児を持つ親は、周囲の人々の偏見や差別に直面することがあります。

そこが原因で・・・子どもや家族の自尊心や精神的な健康を害することもある・・・

そこを・・・守るためにどのように対処するか？

どんな風に望んでいくのか？学びをどうするのか？って悩むことがある・・・

私自信相当周りに・・・勉強させてもらいましたーーー

学ぶって意欲が出る人・・・出ない人・・・関係ないって思う人・・・

いろいろいらっしゃるけど・・・

私は早く・・・「学ぶ」ことをお勧めします。

うちは・・・あまり悩むことは少なかった？？

兄弟姉妹や家庭のバランス：＾・・・

「障害」児がいる家庭では・・・

兄弟姉妹や他の家族やメンバーにも影響が及ぶことがあります。

兄弟姉妹の感情や心の負担、体の負担・・・

家庭の時間の配分やリソースの配分などのバランスを取ることが・・・

悩みの一因となったりします。

でも・・・これらの悩みに対しては・・・

支援グループへの参加や専門家のアドバイスを受けることが有益だと思います。

それも

「あーーーきつい」「あーーーまだ動きたくない」

って思うときから・・・思い切って「考動」

ここが大事だし・・・後々楽になるってことだと思う。

信頼できる友人や家族とのコミュニケーションも大事にしてね・・・

情報収集もしっかりやって・・・ここも・・・重要です。

さらにさらに・・・ここ大事ーーーだけど・・・

おざなりになることが多いので・・・

自己ケアや心理的なサポートを受けることも忘れずにしてくださいねーーー

心穏やかに暮らせる方法

年齢のせいかなーーー（笑）

私心が穏やかに過ごせることが多くなって・・・

・・・というか・・・割とどんなことが起きても・・・

波が大きくたたなくなってきましたねーーー

まーーー日常の中で・・・何事もないわけではないけど・・・

私が・・・私自身をよく知ってる・・・

よくわかるように・・・なってきてる・・・

ン―――自分の「取説」をしっかり知ってるってことが大きいのかも・・・

「これ以上やったら・・・体壊すなーーー」

「ここまでにしないと根詰めちゃうなーーー」

「ここらで自分時間とらないと疲弊しちゃう・・・」

ってなこと・・・で・・・調整してるから・・・

病むことが少ない・・・心も体も・・・

要は・・・自分のご機嫌は自分で取れてる・・・って事かなーーー

健康管理も・・・あまり熱心ではないけど・・・

最低限・・・

「最近タンパク質不足だ・・・」

「最近糖分取りすぎてる・・・」

「少し食事量が・・・足りてないかなーーー」

なんて・・・感じ・・・

あまり神経質にならず・・・

自分の体の声に耳を傾ける感じ？？かなーーー

「美味しい」って思える感覚を大事にしてる・・・

他者には作っても・・・結構自分は・・・食べない・・・

ってこと・・・あるあるなんです・・・

(気づいたら・・・なくなってる・・・(笑))

周りが美味しく食べてくれてることに感謝！！ですよねーーー（笑）

結局は・・・『自分軸』で生きてる・・・

それができるのは・・・周りのお陰でもあるってわかってる・・・

自分自身も好きだけど・・・

今・・・私の周りにいてくださる方々も・・・

本当に素晴らしい方ばかりで・・・もーーー嬉しい！！

大好き！！

私が私を信頼してる！！ってこともある・・・けど・・・

周りの今いる・・・身近な方も【信頼】する方ばかりがいるの・・・

ホントーーーにありがたい！！幸せなこと・・・

『あの人がどうのこうの・・・』『あそこはどうのこうの』

『ここができてない』『あの人がいるから・・・』

そんな「他責」の人は１人もいなくって・・・

『この場合は・・・私に何ができますか？』

『こうなったら・・・どうしていきましょうか？』

『こうなってるみたいなんだけど・・・私たちに何かできることって

ないのかなーーー？？』

『あそこ・・・このママだと○○になりそうだけど・・・

どこに連絡すべきかなーーー』

・・・って感じで・・・みーーーんな

『自責』の方ばかりが・・・そばにいるので・・・

ホントーーーに毎日が心地いいの・・・

これって私が「穏やかに入れる」ってことの大きな要因でもあるよねーーー

ジャッジする人がいない・・・

『いい』『悪い』『正しい』『誤り』

んーーーこれって『価値観』の違いから起こることが多いから・・・

はっきりできるものと(法で決まってるとか)そうでないもの・・・って

人によりけり・・・

そこをジャッジしあって争っても仕方ない・・・

時間のむだーーーって感じなんですよねーーー

ジャッジ・・・そこがない・・・関係の人ばかりが・・・周りにいる

【他責】の人が周りに少ない・・・って事

ホント・・・大きい・・・

今のままで・・・心穏やかな毎日・・・過ごしていきたいなーーー感謝！！

こんなお母さん(お義母さん)だったら良かったーーー

私って結構・・・

２０代や３０代の方から・・・

「こんなお母さんだったらよかったーーー」

とか・・・

「あーーー義理のあ母さんがこんな人だったらなーーー」

なんて言われるんですよーーー（笑）

でもねーーー

私はもっと小さなころに・・・憧れのお母さん像がしっかり・・・

あったから・・・

「なんで？？」

って・・・それは自分の母親の母親像が嫌いだったからです。

周りのママ達を見ては・・・

「アーーーあのママのここいいなーーー」

「あーーーあんなままになりたいなーーー」

「あのママお料理きれいだなーーー」

って憧れてた・・・

うちの母は声は大きいし・・・大雑把だし・・・

言葉での説明があまり得意な人ではなかったので・・・

結構・・・すぐに手が出るタイプの人でした・・・

そのうえ・・・世間体を気にするタイプで・・・

「こんなことするな」「あんなことするな」

「あそこへは行くな」「このテリトリーは出るな」

「あんな人とは付き合うな」「そんな物かって。。。返してきなさい」

「人から物を借りるな」

あれはダメ！！これじゃダメ！！って結構制限やダメ出し・・・

多かったの・・・

よって・・・とっても息苦しかったし・・・

自由ではなかったなーーー

学校を選択するときも・・・

「あそこは遠い」「そこは治安が・・・」

とにかく口出ししてきて・・・口うるさかった・・・

友達の中には・・・

「はっきりものをいういいお母さん」

「元気なお母さん」

って言ってくれる人もいたけど・・・

私は正直・・・母の事・・・好きではなかった・・・

嫌いではないの・・・そりゃーーー親だから・・・

でも・・・いやだった・・・

「私がお母さん居なったら・・・アーーーはならない」

これは・・・母にも宣言していた（笑）

「勝手にすればいいやん！！」

「理想のお母さんになれるんだったら・・・なってみたら？？」

そういわれていたっけなーーー

私は「自分軸」のない幼少期から大人になるまでを過ごしてきたので・・・

(結婚するまで家も出してもらえず・・😢)

「自分軸」って大人になってもなかなか・・・

決めきれることができず・・・

結婚も半分は・・・親の望む人を・・・どこか意識していて・・・

結婚したの・・・（笑）

結婚して「障害」児の娘が生まれて・・・

また・・・母のことをさらに今度は「嫌い」になることも

起きちゃって・・・

ずーーーっといまだに・・・折り合い的には・・・良くないんです。

感謝はしてるけど・・・

んーーーできればあまり関わらないようにしてる・・・

最低限度・・・ってとこ・・・

私・・・子どもの頃思ってたこと・・・

ぜーーーんぶ・・・自分の理想に思っていたこと・・・

ぜーーーんぶ頑張って・・・やってみた・・・子育てで・・・

初めての子どもが「障害」児だったからか・・・

ちょっといろいろあったけど・・・

私・・・私がなりたい像のお母さん・・・

頑張った！！振動ときもあったけど・・・

自分なりに・・・自分のなりたかった・・・お母さん・・・

頑張ったーーー

結果は・・・どうであれ・・・

私は私の「お母さん像」に満足してるの・・・

今日も言われた・・・

「母が大島さんみたいだったら・・・」って・・・

「でもねーーー私もこうなりたい！！って願って・・・

反面教師を見ながら・・・がんがったんだよーーー」って・・・（笑）

・・・反面教師も大事！！ってことだよねーーー

要は・・・結果「感謝」ってことだよねーーー

だってなりたい母親像ができて・・・

人から・・・「こうなりたい」って思えてもらえるんだから・・・

あ～～幸せ！！(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡

口唇口蓋裂の娘の誕生から３４年・・・と今

私の子どもの第１子は口唇口蓋裂だった・・・

もーーー見た時には(@￣□￣@;)！！ビックリで・・・

言葉が出なかった・・・

「え？？？なんでこんなことになってるの？？」

「え？？これって・・・普通になるの？？」

「何？？？宇宙人みたい・・・」

って・・・自分の子どもなのに・・・怖かったの・・・

どうしていいか分からない・・・見たくない！！って感じだった・・・

昔は今みたいにSNSなんて・・・そんなに普及してなかった・・・

だから・・・情報を今みたいに・・・

マイクに向かってしゃべれば・・・出てくる・・・だったり

チャットGPTとか・・・そんな調べる・・・って事も

容易ではなかったんだよねーーー

だから・・・医師や病院関係者に頼ったり・・・本を探したり・・・

育児書なんて・・・そんな・・・特別なニーズのある子の育児・・・

なんて取り扱ってはいないんだから・・・

病院からもらう冊子や・・・ほかでいただいた情報を寄せ集めて・・・

でもねーーーそれも・・・うちの子には・・・なかなか該当しなくて・・・

なんせ・・・医師から・・・

「あなたのお子さんは１０レベルだったら８の重度」

って言われてたから・・・

頂いたサッシの尺度も合わなかったりして・・・とっても苦戦してた・・・

いつもいつもできない親のレッテルを貼られて・・・

ずーーーっと叱られてばかりでした・・・😢

ただでさえ口唇口蓋裂の子どもを育てるってだけで・・・

抱える悩みはさまざまにわたり・・・大きかったりするのに・・・

とーーーっても疲れてましたねーーーあの時は・・・

世間の人たちの 外見への関心。。。

口唇口蓋裂は、顔の形状的に影響があるので・・・私が最初に感じたような・・・

「え？？？？？」「なにあれ？？」って感じで・・・

周囲の人々が興味を持ってジロジロ見たり、中には・・・

差別的な態度をとる場合があります。

(本人はそんな風には思っていないと思う)

だから・・・最初の段階から親や子ども自身が・・・

外見に対してどのように向き合うか？差別にどう対処するか？

について考えていかなければならないし・・・そこに悩むことも大きくなります。

それだけではなく・・・

医療や手術の問題もある・・・連れて行かれた病院で本当にいいのか？

もっと・・・ほかに何かできるのでは？？

口唇口蓋裂は手術や治療が何度も必要な状態であり

その管理や医療チームとの協力、連携、等もあり

手術の手続きなどについて悩むことも多い。

手術や治療の結果に対して本当にこれでいいのか？

時期は？回数は？医師同士で見解が違うのはなぜ？

不安を感じることも多かった・・・

また・・・ほかの子達とは違い・・・

言語や食事の困難もある。

口唇口蓋裂の子どもは、発話や言語の発達に影響を受けることがあります。

食事や栄養摂取にもうちの子は・・・困難を抱えていました。

そのため、言語療法や栄養管理について悩むことも多かったーーーー

療育ではよく叱られてばかりだったし・・・

食事もなかなかとれなくて・・・鼻漏れもするし・・・

さすが・・・１０のうちの８レベル・・・大変だ―――って感じてました。

要は・・・私の心理的な影響は大きかった・・・

口唇口蓋裂の子どもは、外見の違いや治療の負担もけっこ―――あり

本人もでしょうが・・・私も自尊心や自己受容感に関する問題を

抱えることがありました・・・

家族や友人との関係、社会への適応・・・これから進んで行く道・・・

私は・・・口唇口蓋裂の親とつながっても・・・この悩みは・・・

癒えることがなかった・・・

何なら・・・いつも・・・

「うちの子が一番ひどい」って思ってたんです。

そこをまざまざと見せつけられる場所でしかなかった・・・

でも・・・病院へ入院して「形成外科」なんていると・・・

様々な方々に出会い・・・そして「障害」児者団体などに出会い・・・

私は・・・どんどん新しいことを知り・・・無知だったことを知り・・・

どんどん学んで親として成長していこう！！って決めてから・・・

彼女を真正面から受け止められるようになっていったんです・・・

今のママ達はすごーーーいなーーーって思う。

SNS発信して・・・「わかってーーー」「見てーーー」って・・・

最近メッセージのやり取りしだした人って私の口唇口蓋裂の子どもより・・・

年下・・・４子が口唇口蓋裂と合併症があり・・・１歳生存率１０％・・・

なのに１歳超えていらっしゃる・・・

今度会いに行くのーーー楽しみーーー

もーーー孫だよなーーー（笑）・・・

今ってねーーーこうやって・・・どんどんつながれる・・・

簡単に知り合えて・・・全国の情報とれて・・・ねーーーすごい！！

私もまだまだ知らないことばかり・・・だから・・・

動きまっせーーー（笑）

わーーー楽しみーーー(⋈◍＞◡＜◍)。✧♡

真剣に長いこと情熱をもっている秘訣

「大島さんってどうしてそんなに真剣に長いこと情熱をもって

仕事に取り組んでいられるんですか？？」

って聞かれることがよくある・・・

んーーー言葉は多少違っても・・・大体似たようなこと・・・

私は「障害」児者に向き合う仕事を長年やってる・・・

んーーー教育業にもいたことはあるけど

(養護助教諭なんだけど・・・１５年くらい)

でも・・・そこでもなんのかんの言って・・・

「障害」児はいて・・・

何なら・・・この業界に仕事に入ったのもきっかけは・・・

【自分の子どもが「障害」児だったから・・・早く学校って現場を知りたい】

って事だったりする・・・（笑）

決して不真面目に仕事をしようと科いうきもちは・・・

サラサラなかったですけど・・・

でも・・・でもね・・・

私３０歳でこの仕事受けるまで２０歳の時に教育実習行ったっきり・・・

１度も携わったことがなかった・・・ずぶの素人だったんですよ・・・

そこは・・・採用される際・・・何度も何度も・・・

教育事務所にも念押ししましたよ・・・

「こんな自分でも大丈夫なんでしょうか？？」

って・・・

そしたら・・・

「教育実習にちゃんと言ってるなら・・・大丈夫ですよーーー」

って・・・

「しっかりした管理職のところに配置しますからーーー」

って・・・言われたんです。（笑）

でも・・・私「障害」児の子が４歳になる年から働いて・・・

その子に恥じないように・・・

下の子は８か月だったから・・・

ちょっと・・ひけめ・・・負い目は感じていたんだけど・・・

世の中のママって・・・こうやって働いてるんだーーーって

周りのママ達を見ながら・・・私も子ども達に頑張ってるって・・・

所をしっかり見せていかなきゃって・・・頑張っていったんだっけーーー

ここも真剣に情熱をもってやっていきましたよーーー

だから・・・本当に初心者マークの私だったけど・・・

一生懸命さが伝わって・・・なんとかかんとか・・・毎日楽しく

充実した毎日を過ごすことができました・・・

昔の私だったら・・・

「養護助教諭」藩士が来た時に・・・

「私なんて・・・ちょっと無理だと思う・・・」とか

「私に務まるわけがない・・・」とか

いっていたのではないか？？って思うんです。

でも・・・「障害」児の娘を産んでから・・・

その言葉は本当に使わなくなりました・・・

なぜか？？

「やらなくてはいけないこと」「決断のスピード」が求められることが

多くなったから・・・

目の前に現れたことを瞬時に判断して・・・

子どものためには「できない」は・・・ないってことだった・・・

目の前に来たことは【チャンス】ってとらえる・・・

じゃあないと・・・次回は・・・いつ回ってくるか？？？

もしかしたら・・・一生回ってこないか？？

って事しかないのではないか？？って思っていたから・・・

自虐でいる私って「楽」なんだよねーーー逃げてるから・・・

「チャレンジ」しなくて時期尚早って言ってれば・・・「楽」だもんね・・・

でも「チャンス」ってそんなに来ない・・・タイミングがあるし・・・

目の前に現れたら・・・取りに行く・・・

未熟でも自信がなくても・・・やってく・・・

今もそれは変わらない・・・

それがきっと・・・

「大島さんってどうしてそんなに真剣に長いこと情熱をもって

仕事に取り組んでいられるんですか？？」

ってvことになっているのかなーーーって思う。